Série Sintomas: Starbursting

Starbursting

Hoje a pauta do dia é o Starbursting, que em outras palavras excesso de brilho, para melhor explicar este sintoma, trata-se de círculos brilhantes que rodeiam as fontes de luz tais como lâmpadas, faróis de carros e outras fontes de luz. As imagems abaixo ilustra bem o sintoma.

São altamente variáveis entre os pacientes, diferindo em termos de tamanho e forma, comprimento dos raios, densidade de raios e transparência (se a fonte de luz é visível através do starburst). É associado também a pacientes com glaucoma, catarata, distrofia de Fuchs e ceratocone.

            Para os portadores de Neve Visual, este sintoma é mais intenso à noite, e é comum também causar rastro de imagem, por isso as pessoas confundem bastante com outro sintoma que é a explosão de brilho, cujos efeitos se dão independente de influências externas, como é o caso do starbursting.

            O Starbursting está por trás da minha necessidade de diminuir ao mínimo possível o brilho dos aparelhos aqui em casa e também uma das razões pelos quais escolhi não dirigir, é impossível não sentir fotofobia quando sinto os efeitos do Starbursting. Para quem não tem, vou explicar de maneira bem simples, é como se uma luz simples, nem precisa ser tão forte, tivesse a potência de um holofote apontado diretamente para seus olhos, não é exagero.

            A Neve Visual proporciona uma relação de amor e ódio com a luz e a escuridão. Mas minha terapeuta sempre me aconselha a tomar decisões que possam me proporcionar a oportunidade de ser feliz, portanto, antes de deixar estes sintomas me afetarem, me dou uma série de oportunidades de me sentir bem comigo mesma.

            Hoje posso dizer que consegui resinificar o “ser portadora de uma doença rara incurável e sem tratamento”, apesar de tudo, tem sido uma grande lição de vida e de autoconhecimento.  O blog surgiu da ideia de ajudar as pessoas, que não tinham acesso as informações pois se encontram quase 100% em inglês. O retorno positivo que recebo, mesmo daqueles que simplesmente visualizam as postagens, me fez ter contato com o lado mais humano e solidário das pessoas, podem acreditar, isso tem me ajudado tanto no meu processo pessoal de superação e resiliência. É por isso que tenho tanto a agradecer a vocês! Muito obrigada de coração!

 Autora: Grazie Souza

Série Sintomas: Visão Noturna Debilitada ou Fraca

Visão Noturna Debilitada ou Fraca

Pessoal, fiquei uns dias fora resolvendo questões pessoais, mas estou de volta com novas pautas para o blog, por isso fiquem à vontade para entrar em contato, ficarei muito satisfeita em responder as suas questões.

Recebi muitas mensagens de apoio ao blog aos quais gostaria de agradecer imensamente. Quando iniciei este projeto, minha principal preocupação era alcançar principalmente quem sofre desta condição assim como familiares e amigos de portadores. Agradeço de coração a todos vocês que se dispõem a nos acessar. Se eu puder, mesmo que um pouquinho, ajudar vocês com informação e esclarecimento e até quem sabe, um pouco de conforto, já seria uma enorme conquista para mim.

Agora, voltando a matéria do post, vou detalhar sobre a visão noturna debilitada, um sintoma muito frequente na Neve Visual e é um distúrbio que ocorre a noite ou em situações de pouca ou nenhuma luz.

Como paciente, não vejo muita semelhança com a Nictalopia, ou cegueira noturna, que é causada principalmente pela falta de vitamina A, que em suma, trata-se de dificuldade em enxergar a noite, e que a visão fica embaçada e a pessoa tem a sensação de enxergar tudo como em um binóculo mal focado, ou seja, com a impressão de que os objetos parecem distantes e imagens desfocadas ou borradas.

            No meu post (descoberta de uma doença rara) relatei que foi justamente a noite quando descobri que era portadora de NV. Neste período, é quando me sinto mais afetada pela Neve Visual. A visão granulada fica muito mais evidente e brilhante justamente devido à ausência de luz. Costumo relacionar esta sensação como o efeito da luz de uma lâmpada. Durante o dia, se você acende uma lâmpada, pode até perceber um aumento da luminosidade que a mesma causa, mas não será tão notório quanto num ambiente de pouca ou nenhuma luminosidade, quando o efeito da luz é muito evidente. Mas diferentemente de uma lâmpada, temos a percepção da realidade muito alterada e é como se o ambiente fosse coberto de uma camada granulada com micro flashes, e esta camada afeta principalmente a minha percepção de profundidade, à noite é como se eu tivesse em frente a uma grande tela em que tudo é 2D.

Exemplo da visão noturna debilitada de portadores de Neve Visual

            Este é um dos sintomas mais relatados e um dos que mais me incomodam, pois é extremamente frequente, vejo os grãos brancos maiores e com flashes mais pulsantes.

Hoje, consigo lidar um pouco melhor com isso, pois conseguimos nos adaptar. Durante o dia, sinto com mais frequência, a fotofobia, a palinopsia e visão dupla, mas a noite consigo notar mais o starbursting, ou explosões de brilho, as auras e manchas.

Nós portadores temos algumas estratégias para lidar com a Neve Visual, e no período da noite, tenho o hábito de ler muito, assistir vídeos, jogar uns games, costumo reduzir a brilho do tablet ou do computador e aproveitar aquele tempo, para principalmente, esquecer do incomodo e aprender coisas novas. Ocupar o cérebro tem me ajudado bastante e a há dias em que eu sequer me lembro que a NV está presente.

Mas como uma curiosa inveterada, gostaria de saber de vocês quais as suas estratégias para lidar com o problema e buscar qualidade de vida. Deixe sua mensagem, comente, fique à vontade, este espaço também é de vocês.

Autora: Grazie Souza

Série Sintomas: Fenômeno Entóptico do Campo Azul

Fenômeno Entóptico do Campo Azul

Nesta postagem vou explicar mais sobre o fenômeno entóptico do campo azul, também conhecido como fenômeno de Scheerer. A causa dessa percepção é desconhecida, mas tem sido atribuída à circulação na retina e patologias intracerebrais ou intraoculares. Sua prevalência e significância na população geral é desconhecida, mas os pacientes de Neve Visual parecem ser frequentemente afetados.

Vou tentar descrever o que vejo de maneira bem simples, quando este fenômeno se manifesta. Vejo pontos azuis claros e bem brilhantes se movendo de maneira constante, rápida e aleatória, especialmente em dias claros e azuis. Não dura muito tempo, algo em torno de 10 a 20 minutos no máximo.  

Descoberta a mais de um século, pelo médico oftalmologista alemão Richard Scheerer, acredita-se que os pontos são glóbulos brancos que se deslocam nos capilares em frente a retina do olho. Os glóbulos brancos, que são muito mais raros do que o vermelho e não absorvem a luz azul, criando lacunas nas colunas de sangue e essas lacunas aparecem como pontos brancos. Essas lacunas são alongadas porque um leucócito esférico é muito grande para o capilar. Os glóbulos vermelhos acumulam por trás do glóbulo branco, aparecendo como uma cauda escura.

O fenômeno de Scheerer pode ser facilmente distinguido de moscas volantes (miodesopsia). E consiste de corpúsculos de diâmetro e foco visual idêntico, pontos simples, ou em forma de minhoca, mais brilhantes do que o fundo. Se o olho para de se mover, os pontos ainda estão fluindo. Se o olho se move, os pontos seguem instantaneamente, porque eles estão contidos na retina. Em contraste, as moscas volantes são manchas ou fios de diferentes graus de diâmetro e variando no foco visual, alguns com formas complexas, mais escuras do que as figuras de fundo. As moscas volantes movem-se lentamente pois estão condensados do vítreo.

Mas fiquem tranquilos, não é um sintoma grave, e não requer tratamento, e geralmente a duração de sua manifestação é muito rápida e não apresenta sequelas como tontura e dor de cabeça.

Autora: Grazie Souza

Série Sintomas: Moscas Volantes

Moscas Volantes

Finalmente um sintoma que não me atinge, mas é bastante comum entre pacientes de Neve Visual. As moscas volantes caracterizam-se por pontos ou manchas que apresentam formas, consistência e tamanhos diversificados que se movem lentamente nos olhos. Geralmente em pessoas mais jovens, são transparentes. Mas a medida que envelhecemos, as moscas volantes se desenvolvem gradualmente.

            Denominada cientificamente de miodesopsia, trata-se de minúsculos fragmentos condensados do vítreo, tecnicamente chamados grumos, formados quando partes do vítreo se separam da retina. Embora pareçam estar na frente do olho, na realidade, elas estão flutuando no vítreo, dentro do olho. Às vezes as moscas volantes não interferem na visão. Mas, quando entram no campo de visão elas bloqueiam a luz e projetam sombras na retina, a parte posterior do olho onde se forma a imagem, por isso não são ilusões ópticas, são fenômenos entópticos.

            Felizmente não é um problema grave e frequentemente não precisa de tratamento (nos casos mais graves como rasgo na retina é necessário o tratamento a laser). Com o tempo, a moscas volantes tendem a diminuir e incomodam menos. É recomendado nestes casos a constante movimentação dos olhos quando aparecem diretamente no campo de visão. Olhar para cima e para baixo ou para frente e para trás para deslocar as moscas volantes para outra posição. 

Autora: Grazie Souza 

Série Sintomas: Visão Dupla

Sintoma: Visão Dupla ou Diplopia

Finalmente estou de volta, depois de alguns dias sob o ataque de uma enxaqueca que me torturou nos últimos três dias, ainda dói um pouco, mas já consigo pensar com mais clareza e enxergar com um pouco menos de palinopsia e fotofobia.

Dando continuidade à série, nesta postagem vou dar mais detalhes sobre a visão dupla, conhecida na medicina como diplopia.

A diplopia caracteriza-se pela percepção de duas imagens de um mesmo objeto, é como o efeito de fantasma na TV, ou melhor ainda, quando relaxamos os olhos qualquer pessoa é capaz de perceber a visão dupla. Mas, na diplopia, o cérebro não é capaz de fundir as imagens de forma corriqueira.

Podendo ser sintoma de diversas outras doenças, a diplopia também é bastante relatada por pessoas que sofrem de neve visual, e causa bastante desconforto não só em problemas como foco, mas também cefaleia e náuseas.

Apresenta-se nas seguintes formas:

Diplopia horizontal, nela as imagens surgem horizontalmente ou uma ao lado da outra e geralmente é a mais comum.

Diplopia vertical, onde as imagens surgem verticalmente, neste caso, uma em cima e outra em baixo.

Diplopia cruzada ou oblíqua, aqui ocorre uma combinação de diplopia vertical e horizontal com uma torção.

Diplopia binocular é quando o problema ocorre apenas com os dois olhos abertos, porém, o problema desaparece quando um dos olhos é fechado.

Diplopia monocular ou visão dupla em apenas olho quando o problema ocorre apenas em um dos olhos, mesmo após fechando o outro olho.

Cada vez que escrevo fico mais impressionada com o poder de estrago da neve visual, todos os sintomas que descrevi até agora, eu tenho todos, claro que alguns graus diferentes. Este é o que me incomoda menos, apenas na leitura é que percebo mais a visão dupla, mas superei. Claro que se você já descartou a ligação entre a neve visual e diplopia, vá procurar um médico já, pois o assunto é sério e precisa de mais investigação para saber o que é.



Autora: Grazie Souza

Série Sintomas: Fotofobia

Fotofobia

            Neste caso, não se trata do medo de luz e sim da sensibilidade à luz, especialmente em dias muito iluminados ou sob luz muito forte.

            Me fez lembrar de uma situação em que eu até passei por chata, uma vez estávamos no carro e o motorista que estava atrás deixou o farol superforte (na minha modesta opinião) ao ponto em que eu não pude enxergar nada, pedi educadamente para o motorista em questão, diminuir um pouco os lúmens. Quando me virei, os demais passageiros disseram que não era para tanto, que não estava tão forte assim e que era possível enxergar perfeitamente. Gente, é sério, com aquela luz, senti que viraram um holofote nos meus olhos de tão forte. Realmente a máxima de que “a ignorância é uma benção” é uma furada, se eu soubesse na época o que eu tinha...

            Isso é só para ilustrar para os afortunados com visão HD que não é fácil conviver com os diversos sintomas da neve visual. Então este post serve para iluminar suas mentes para mais uma das reações que a síndrome causa.

            Não existe uma definição médica padrão para a fotofobia. Normalmente, os pacientes evitam a luz, pois percebem que ela é muito brilhante, em outras palavras é uma sensibilidade anormal à luz ou hipersensibilidade fótica e por vezes pode ser dolorosa (causando ou agravando dor na cabeça. Os pacientes com neve visual frequentemente relatam a ocorrência de cefaleia e mais de metade dos pacientes sofrem de enxaqueca, embora não houvesse influência da frequência de cefaleia na neve visual.

            A fotofobia está relacionada a muitas causas inerentes a distúrbios oculares, do sistema nervoso e outros diversos, como é o caso das pessoas que sofrem de albinismo, que atualmente é um dos casos mais notórios.

            É muito comum, nós, que convivemos com a neve visual, logo após expostos a um evento com luz excessiva, notarmos logo em seguida a palinopsia, geralmente fica um rastro intermitente por horas e/ou flashes de luz.

            Recentemente, investi em óculos escuros com lentes polarizadas, que realmente foi uma revolução e estou completamente viciada.Tenho até um certo receio de usar em ambientes fechados, pois dizem que podem piorar a fotossensibilidade. 

                A fotofobia é um dos sintomas que mais me incomodam e afeta diretamente no meu  desempenho de tarefas cotidianas, seja no trabalho ou  nos estudos. Computador, smartphone e tablet, entram nesta luta constante, não deixo o brilho de tela de nenhum aparelho  em paz, naquele modo automático. O pessoal censurando a forma como eu utilizo as telas, é constante, não procure a compreensão das pessoas, não entendem.


            Fiquem atentos a mais postagens sobre os demais sintomas, confesso que esta sendo bem agradável entender e transmitir para vocês  todo este conhecimento sobre algo tão cheio de dilemas que é a Sindrome da Neve Visual.



Autora: Grazie Souza

Série Sintomas: Palinopsia

Sintoma: Palinopsia

Continuando com a série dos sintomas, hoje vou explicar sobre a Palinopsia, que pode ser tanto positiva (quando você vê a imagem contínua com as cores reais), quanto negativa (quando a imagem se assemelha ao negativo de fotos).

Palinopsia é um distúrbio visual que faz com que imagens persistam na vista até certo ponto, mesmo depois que seu estímulo correspondente deixou o seu campo de visão. Estas imagens são conhecidas como rastro de imagens e ocorrem em pessoas com visão normal. No entanto, uma pessoa com palinopsia experimenta este fenômeno em um grau significativamente maior, onde é difícil ou impossível de ignorar.

Tipo de Palinopsia com rastro de imagem do tipo negativo

A Palinopsia vezes, aparece por si só, mas é mais frequentemente acompanhada por outros distúrbios visuais, tais como neve visual, e pode ser atribuído a um número de condições que afetam o cérebro, incluindo, mas não se limitando a, medicamentos, desordens convulsivas, tumores, lesões visuais no caminho do lobo occipital, hemorragia sub-cortical e malformações arteriovenosas dural. E também pode, por vezes, apresentar em indivíduos saudáveis.

        A patologia que leva à palinopsia pode ocorrer através de várias vias, tornando a busca pela origem da doença, muito difícil. Embora a imagens residuais negativas são geralmente entendidas como sendo um fenômeno da retina, a palinopsia é uma desordem relacionada ao cérebro, e não de uma desordem relacionada ao olho. Isto é uma possibilidade, porque palinopsia é mais comumente encontrada em conexão com doenças, medicamentos ou lesões que afetam o cérebro.

          Outro dia, sai no meio da tarde parcialmente nublada e achei que não teríamos um céu ensolarado e deixei meu óculos em casa, no meio do caminho, veio aquele sol. Não sei como cheguei no curso, com os olhos quase fechados, por causa da fotofobia e mesmo assim tive palinopsia, ficou um rastro enorme da fachada do prédio onde faço o curso, não conseguia ler, focar em nada. Mas aprendi a lição, sempre levar os óculos escuros!

Autora: Grazie Souza

Série Sintomas: Dúvidas sobre Neve Visual

Sintoma: Neve Visual (dúvidas frequentes)

Decidi iniciar uma série no intuito de aprofundar em cada um dos sintomas mais relatados por pacientes e alvo de investigações científicas mais recentes. Minha ideia é primeiramente apresentar os sintomas que afetam a visão, posteriormente vou me aprofundar nas reações não visuais e para finalizar nos sintomas secundários. 

Neste primeiro post da série, vou me dedicar as dúvidas mais frequentes sobre o sintoma principal que é a Neve Visual, ou a visão granulada que deu o nome a síndrome. Já comentei sobre os sintomas aqui no blog, dei uma breve explicação dos dois tipos de neve visual mais relatados entre os pacientes e eu poderia me aprofundar nos tamanhos, formas, cores, testes e etc. Mas não quero, o material sobre isso é quase irrelevante. E sinceramente não vai acrescentar em nada. 

Confesso que estou há dias me contorcendo em frente ao computador, tentando fazer meus neurônios buscarem uma luz, o meu desafio aqui é: como não ser repetitiva e trazer algo novo para os leitores da página. E hoje, meus neurônios começaram a funcionar no metrô!

Então vamos ao que interessa, que é o sintoma neve visual. 

Busquei em todos os lugares a origem do nome neve visual, e não encontrei em lugar algum, exceto pelo fato de que os primeiros pacientes, para descrever o que viam, caracterizaram como pequenos pontos que pareciam flocos de neve na vista. Não sei se no futuro, a ciência médica especializada vai alterar o nome para algo mais técnico, ou se teremos o nome oficializado, mas por hora vamos manter a denominação mais popular.

A maior característica da neve visual é o fato de ser um distúrbio visual pelo qual o portador vê milhares de pequenos pontos brilhantes piscando em todo o seu campo visual. Dentre todos os sintomas que a síndrome apresenta, este é o único crônico, ou seja, estará sempre presente enquanto os demais são apenas intermitentes.

Simulação entre visão normal e a visão com neve visual

Então vamos as dúvidas mais frequentes:

Há risco de piora?

Em alguns casos sim, e geralmente é um processo muito lento e gradual acontecendo ao longo de um período de meses ou mesmo anos, há casos de "picos" nos sintomas visuais e para outros, pode ficar no mesmo nível por anos ou mais e se estabilizar.

Há a possibilidade de levar à cegueira?

Não. Ninguém ainda ficou permanentemente cego por causa da neve visual. A condição pode ter distúrbios visuais que progridem com o tempo e  casos mais graves podem se desenvolver, mas não há casos registrados de neve visual resultando em cegueira permanente. No entanto, há casos raros de quem sofre de neve visual relatando cegueira temporária, de duração e gravidade variável – que também estão ligados a sintomas de enxaqueca com aura e escotoma.

Visual neve é um sinal de tumor cerebral?

Não, não existe relação com tumores cerebrais.

É um sinal de dano ocular?

Não, a condição tem natureza neurológica, e não relacionada com a saúde física do olho.

Sendo portador, posso dirigir?

Se não interferir com a sua visão para o ponto onde você sente que impede a condução segura, então não há nenhuma razão para que você não possa dirigir. A decisão e responsabilidade é toda sua!

Neve Visual é ​​um diagnóstico oficial?

Não, não é um termo oficial, a condição não é medicamente reconhecida como doença ainda.

A Neve Visual pode aparecer em qualquer tipo de análise?

Não, não há nada consistente para sugerir eventuais anomalias distintas sobre qualquer tipo de verificação que se correlacionam com a neve visual. Muitas anomalias corriqueiras da medicina não são encontradas em pessoas que sofrem de neve visual, quer através de exame oftalmológico, ressonância magnética ou EEG (Eletroencefalograma). No entanto, assim como a maioria das pessoas que sofrem de de enxaqueca, anomalias inexplicáveis ​​ aparecem em exames de portadores da síndrome.

Existe alguma coisa que um médico pode fazer?

Para resolver esta condição, não, no entanto, em outras condições, tais como lesões oculares, opte pelo encaminhamento para o oftalmologista, e se for o caso, em seguida, neurologista para uma ressonância magnética.

Será que um médico acreditaria em mim, uma vez que a condição é não detectável?

Não espere grandes respostas da classe médica caso você perceba os sintomas característicos da Neve Visual e vá tratar a síndrome. No entanto, existem bons médicos, e você deve pelo menos ser capaz de obter uma referência.

Devo mencionar esses fóruns para demonstrar que não sou apenas um hipocondríaco, pois há muitos outros com a mesma condição?

            Provavelmente não, como qualquer menção à internet, os médicos tendem a ignorar o que o paciente diz, vendo-o como um hipocondríaco com autodiagnostico.


             Lembrando que não sou médica, apenas uma paciente com um excesso de curiosidade. Espero de coração que eu tenha elucidado algumas dúvidas, se você leitor, seja portador ou não, tiver alguma dúvida, deixe um cometário na postagem.


Autora: Grazie Souza

Hipocondria e Neve Visual

Desenvolvimento de hipocondria em pacientes com Neve Visual

         Antes de me aprofundar neste assunto, gostaria de dizer que me inspirei numa reportagem que encontrei na internet, de uma portadora de Neve Visual que sofria de hipocondria por falta de tratamento específico para a síndrome, e que no desespero, a paciente passou a utilizar medicações diversas para se livrar dos vários sintomas.

             Comecei a me observar também, e lembrei que sempre levei um arsenal completo remédios na bolsa. As pessoas levam geralmente um remédio para dor de cabeça, para cólica e um curativo, para o caso de uma emergência (leia-se cortar o dedo com papel sulfite).

Meu arsenal, incluía remédio para dor de cabeça e enxaqueca, corticoides superpotentes (comprimido e pomada), comprimidos, pastilhas e spray para dor de garganta. Todos os tipos possíveis de antiácidos e Omeprazol caso os antiácidos não fizessem efeito. Curativos tamanho P, M e G já prevendo a possível trombada nas belas calçadas de São Paulo. Remédios para enjoo devido a tonturas. Dorflex e caso esse não funcionasse, levava também o Tandrilax e aquele colírio para os olhos tipo lágrima artificial. Nem imagino porque as pessoas me procuravam constantemente no trabalho para pedir remedinhos.  Sério, eu tinha um chefe que brincava sempre, dizendo que eu era muito favorável às drogas legais.

            Gracinhas a parte, venho fazer um alerta aqui. Não está provado a ligação entre a hipocondria e a Neve Visual.

Pesquisando, encontrei uma ótima definição para hipocondria:

“Pessoas que sofrem de hipocondria costumam ter a convicção de ter uma doença, que normalmente, são definidas como doenças não graves. Deste modo, interpretam sintomas que elas sentem, como evidencias de um mal maior. Quando estas pessoas consultam o médico, ou mesmo depois de exame físico e dos exames correspondentes, não encontram nenhum tipo de evidência de algum tipo de doença. “

            Em exames realizados em pacientes com Neve Visual, foram apontadas alterações neurológicas que comprovam a existência da síndrome, contudo, temos que levar em consideração que as pesquisas são muito recentes e que não se sabe, precisamente, até onde a doença pode se agravar.

 De fato, não se pode considerar a Neve Visual uma doença altamente nociva. Claro que não podemos desprezá-la, pois sabemos o quanto sofremos os sintomas, que são relativamente frequentes.

Por outro lado, é difícil quando não temos uma solução e procuramos os “jeitinhos” para tentar solucionar o problema. Acredito que meu caso de hipocondria (já superada) seja algo relacionado em parte ao fato de não dar a devida relevância à Neve Visual e seus sintomas e de procurar medidas paliativas para alívio de um ou outro sintoma.

Era uma questão psicológica que precisei superar. Para resumir minha situação, era uma busca obsessiva por controle não só da síndrome, mas da minha própria vida. Aquela preocupação constante foi plenamente superada com sessões de terapia.

É frequente ver pessoas desesperadas assim que descobrem que possuem a Neve Visual. O medo de ficar cego, de se agravar de forma irreversível e ficar à mercê das pesquisas, esperando a descoberta de algum tratamento. E sejamos sinceros, se é difícil lá fora em outros países, imagine aqui no Brasil, onde lutamos pelo tratamento de doenças mais comuns, buscar por tratamento de uma doença rara é um objetivo intangível.

Portanto, se você descobriu que tem a Síndrome da Neve Visual recentemente, primeiramente calma, sei o que você sente, mas infelizmente não será aquele comprimido que está dentro da sua gaveta ou o chazinho infalível de casca de cebola que vai te ajudar.

            Sair por aí pesquisando na Internet e ver que para uma determinada pessoa, o Alprazolam reduziu em 50% os sintomas e pedir para seu médico te receitar, também não ajuda.

            O que ajuda?

Aprender a conviver com a doença! Dou algumas dicas no post sobre tratamento.

Conviver com a Neve Visual

Como convivo com a Neve Visual

     Com todo o garimpo na internet, durante estes últimos três anos, observando os sintomas, consegui chegar há algumas conclusões básicas:

1.    Filtro tudo que leio, pois, a maioria são especulações;

2.    Participo de pesquisas sempre que disponíveis, para entender e conviver com a doença;

3.    Não me deixo abater por desânimo;

4.    Não minimizo minha doença, que apesar de não ser considerada grave, aposto que ninguém gostaria de viver com a visão completamente em estática, fora os demais sintomas... não é apenas um incômodo.

     Como a grande maioria dos portadores, tento procurar respostas, das mais diversas linhas possíveis, seja científica ou religiosa. É importante abrir a mente, te dá esperanças diante de tantos nãos que a doença proporciona (não tem tratamento, não se sabe ao certo o que é, não tem cura, não tem interesse no âmbito científico, não tem ajuda e médicos dizem que você não tem nada).

     A explicação religiosa foi a que mais gostei. Me explicaram, que talvez eu enxergue o mundo espiritual e material ao mesmo tempo. Não sou arrogante ao ponto de afirmar que tenho superpoderes, não vejo espíritos, não sou médium e especial. Interpretei de maneira simples, de que eu vejo o mundo de forma diferente das demais pessoas e deixei de lado um pouco a neura da doença crônica . É importante reconhecer que esta explicação deu à minha mente inquieta, uma pequena dose de conformismo e aceitar o que tenho no momento.

    Tento a cada dia, transformar o lado negativo em positivo. É difícil nos momentos mais críticos, mas as vezes lembro que minha na vida nunca terei a plena escuridão, que minhas noites são mais iluminadas e estreladas (mesmo sendo um tipo de alucinação). Vejo o mundo cheio de pontinhos brilhantes, mas isso é apenas uma parte de mim.

   Eu sei que positivar, às vezes, pode soar como romantizar a síndrome. Não é essa minha intenção, a palavra que busco é alívio. E foi esta a maneira que encontrei para conviver e seguir na minha busca.

   Outro dia, li um relato de uma portadora, que dizia que o mundo dela era psicodélico por conta da Neve Visual, e que isso a ajudava a criar sua arte. De fato, a convivência com a doença a fez notar que estava numa situação ímpar, que ela nunca viu ou sentiu, mesmo comparando com o uso de alucinógenos que ela utilizou uma vez.

Alívio sim, conformismo não!

    Obviamente, a frase “aceita que dói menos” não se encaixa em mim. Não tenho a mínima intenção de deixar minha busca para trás. No passado, já fui suficientemente conformada e isso não me trouxe nada. Não ouso dizer que era mais feliz na época que pensava que todos viam igual a mim.

     Hoje vejo que muitas das coisas que via e sentia, tinham um bom motivo e que por conta deste comportamento negligente, não pude buscar a ajuda, e tomar medidas que se enquadrassem a mim. Por exemplo, toda vez que tinha manchas brancas brilhantes em parte da minha visão, no lugar de aprender a lidar com o estresse e me acalmar, me entupia de sal achando que era pressão baixa. O resultado, as manchas permaneciam e eu ficava com uma sede incontrolável.

"A força de vontade é a chave para o sucesso. As pessoas de sucesso se esforçam, não importa o que eles sentem, aplicando a sua vontade de superar a apatia, a dúvida ou medo" 

     

        Em resumo, aprendo no dia-a-dia a conviver com a síndrome dando a devida importância quando sinto alguma piora nos sintomas, não deixando que aquilo me domine, pois sei que saberei lidar da maneira que eu sempre soube e obviamente superando meus medos.

Autora: Grazie Souza

Tratamento

Tratamento para Neve Visual

        Foi dito neste blog, repetidas vezes, que não há tratamento específico para portadores da síndrome da Neve Visual. Na literatura disponível na internet, os pesquisadores são bem enfáticos sobre este tema. Alguns acreditam em um possível tratamento, pelo menos a longo prazo, mas são totalmente descrentes em relação a uma cura.

       A Neve Visual é considerada uma alucinação, mas nem por isso há comprovação da eficácia de medicamentos antipsicóticos, geralmente utilizados para tratamento de doenças mentais que mais causam alucinações. Já utilizei medicamentos antipsicóticos e não senti nenhuma diferença em relação a diminuição dos meus sintomas. Mas, como cada caso é um caso, nada melhor que um bom médico para auxiliar na hora de buscar melhor qualidade de vida.

      Tenho reservas quando vejo em pesquisas de que a Neve Visual não se agrava, quando na verdade eu a sinto na pele. Mas, no meu caso a Neve Visual tem humor, há dias em que consigo enxergar bem, há outros em que os pontos estão maiores e com mais movimento, e há dias em que não enxergo nada, pois vejo manchas brancas brilhantes e permanentes em parte do meu campo de visão.

         Pelo visto não sou exceção, e algumas pessoas procuram estratégias para melhorar sua condição. Conforme pesquisa citada no artigo (https://braindecoder.com/post/what-its-like-to-have-visual-snow-syndrome-1582715658), a maioria dos pacientes (65 %) apontou para fatores que agravaram os seus sintomas, como texto com alto contraste em uma tela de computador, escuridão, exaustão e stress. Trinta e cinco por cento dos pacientes disseram que precisam alterar a luz ambiente para ajudar a aliviar os sintomas, mas muitos não foram capazes de apontar para quaisquer estratégias que poderiam ajudá-los a lidar com os sintomas.

    Existem outras opções para quem deseja aprender a conviver com a doença, como a adaptação. Essa técnica foi sugerida e é utilizada em indivíduos portadores de zumbido, como forma de minimizar o seu desconforto. O objetivo é utilizar estímulos visuais repetitivos e provocar a adaptação aos fenômenos entópticos (estática, moscas volantes, flashes, etc) e sensações visuais incomuns.

     Há relatos de indivíduos que utilizam óculos escuros ou lentes coloridas com o objetivo de tornar os sintomas mais toleráveis. Com o uso de óculos com lentes polarizadas, nunca notei ou reparei situações com fenômenos entópticos, contudo nada muda em relação à estática. É válida a ideia, mas é preciso lembrar que no caso de Neve Visual, nada é regra e não há garantias de que vai funcionar em todos os portadores.

    Minha principal dica é notar e conhecer a própria doença, quais os fatores que causam piora, em quais condições são mais favoráveis de executar as tarefas cotidianas, ou seja, procurar estratégias que podem atenuar os sintomas e assim buscar por qualidade de vida.

Autora: Grazie Souza