Decidi
iniciar uma série no intuito de aprofundar em cada um dos sintomas mais
relatados por pacientes e alvo de investigações científicas mais recentes. Minha ideia é primeiramente apresentar os sintomas que afetam a visão, posteriormente vou me aprofundar nas reações não visuais e para finalizar nos sintomas secundários.
Neste
primeiro post da série, vou me dedicar as dúvidas mais frequentes sobre o sintoma principal que é a
Neve Visual, ou a visão granulada que deu o nome a síndrome. Já comentei sobre os sintomas aqui no blog, dei uma breve explicação dos dois tipos de neve visual mais relatados
entre os pacientes e eu poderia me aprofundar nos tamanhos, formas, cores, testes e etc. Mas não quero, o material sobre isso é quase irrelevante. E sinceramente não vai acrescentar em nada.
Confesso
que estou há dias me contorcendo em frente ao computador, tentando fazer meus
neurônios buscarem uma luz, o meu desafio aqui é: como não ser repetitiva e
trazer algo novo para os leitores da página. E hoje, meus neurônios começaram a
funcionar no metrô!
Então
vamos ao que interessa, que é o sintoma neve visual.
Busquei em todos os lugares a origem do nome neve visual, e não encontrei em lugar algum, exceto pelo fato de que os primeiros pacientes, para descrever o que viam, caracterizaram como pequenos pontos que pareciam flocos de neve na vista. Não sei se no futuro, a ciência médica especializada vai alterar o nome para algo mais técnico, ou se teremos o nome oficializado, mas por hora vamos manter a denominação mais popular.
Busquei em todos os lugares a origem do nome neve visual, e não encontrei em lugar algum, exceto pelo fato de que os primeiros pacientes, para descrever o que viam, caracterizaram como pequenos pontos que pareciam flocos de neve na vista. Não sei se no futuro, a ciência médica especializada vai alterar o nome para algo mais técnico, ou se teremos o nome oficializado, mas por hora vamos manter a denominação mais popular.
A
maior característica da neve visual é o fato de ser um distúrbio visual pelo
qual o portador vê milhares de pequenos pontos brilhantes piscando em todo o
seu campo visual. Dentre todos os sintomas que a síndrome apresenta, este é o
único crônico, ou seja, estará sempre presente enquanto os demais são apenas
intermitentes.
Então
vamos as dúvidas mais frequentes:
Há
risco de piora?
Em
alguns casos sim, e geralmente é um processo muito lento e gradual acontecendo
ao longo de um período de meses ou mesmo anos, há casos de "picos"
nos sintomas visuais e para outros, pode ficar no mesmo nível por anos ou mais e
se estabilizar.
Há a
possibilidade de levar à cegueira?
Não.
Ninguém ainda ficou permanentemente cego por causa da neve visual. A condição
pode ter distúrbios visuais que progridem com o tempo e casos mais graves
podem se desenvolver, mas não há casos registrados de neve visual
resultando em cegueira permanente. No entanto, há casos raros de quem sofre de
neve visual relatando cegueira temporária, de duração e gravidade variável – que
também estão ligados a sintomas de enxaqueca com aura e escotoma.
Visual
neve é um sinal de tumor cerebral?
Não,
não existe relação com tumores cerebrais.
É um
sinal de dano ocular?
Não,
a condição tem natureza neurológica, e não relacionada com a saúde física do
olho.
Sendo
portador, posso dirigir?
Se não
interferir com a sua visão para o ponto onde você sente que impede a condução
segura, então não há nenhuma razão para que você não possa dirigir. A decisão e responsabilidade é toda sua!
Neve
Visual é um diagnóstico oficial?
Não,
não é um termo oficial, a condição não é medicamente reconhecida como doença
ainda.
A Neve
Visual pode aparecer em qualquer tipo de análise?
Não,
não há nada consistente para sugerir eventuais anomalias distintas sobre
qualquer tipo de verificação que se correlacionam com a neve visual. Muitas anomalias
corriqueiras da medicina não são encontradas em pessoas que sofrem de neve
visual, quer através de exame oftalmológico, ressonância magnética ou EEG (Eletroencefalograma).
No entanto, assim como a maioria das pessoas que sofrem de de enxaqueca,
anomalias inexplicáveis aparecem em exames de portadores da síndrome.
Existe
alguma coisa que um médico pode fazer?
Para
resolver esta condição, não, no entanto, em outras condições, tais como lesões
oculares, opte pelo encaminhamento para o oftalmologista, e se for o caso, em
seguida, neurologista para uma ressonância magnética.
Será
que um médico acreditaria em mim, uma vez que a condição é não detectável?
Não
espere grandes respostas da classe médica caso você perceba os sintomas
característicos da Neve Visual e vá tratar a síndrome. No entanto, existem bons
médicos, e você deve pelo menos ser capaz de obter uma referência.
Devo
mencionar esses fóruns para demonstrar que não sou apenas um hipocondríaco,
pois há muitos outros com a mesma condição?
Provavelmente não, como qualquer menção à internet, os médicos
tendem a ignorar o que o paciente diz, vendo-o como um hipocondríaco com autodiagnostico.
Lembrando que não sou médica, apenas uma paciente com um excesso de curiosidade. Espero de coração que eu tenha elucidado algumas dúvidas, se você leitor, seja portador ou não, tiver alguma dúvida, deixe um cometário na postagem.
Autora: Grazie Souza
Lembrando que não sou médica, apenas uma paciente com um excesso de curiosidade. Espero de coração que eu tenha elucidado algumas dúvidas, se você leitor, seja portador ou não, tiver alguma dúvida, deixe um cometário na postagem.
Autora: Grazie Souza
Eu tenho ! e começou no dia que usei drogas ate apagar
ResponderExcluirOlá Tancred@, como está? Sim, o uso de drogas legais ou ilegais podem ter como sequela a NV. Mas vamos combinar o seguinte, independente do que você tenha usado, espero que você tenha superado o que te levou a usar drogas até apagar.
ExcluirNão sou de dar conselhos sobre isso, mas vou repetir algo que ouvi de uma das pessoas mais maravilhosas que conheço, que usou drogas e que hoje tem uma vida plena e feliz, quando perguntei o motivo dela ter ficado careta, ela simplesmente me respondeu que a vida a proporcionou sensações e experiencias muito mais prazerosas e marcantes que nenhuma droga jamais pode reproduzir e foi isso que ela escolheu como estilo de vida.
Um forte abraço.
Eu também vejo isso ms principalmente em caso de pouca luz,ñ estorva a percepção visual,mas cansa...
ResponderExcluirCátia
Olá José ou Cátia, realmente percebemos mais no escuro ou com pouca luz.
ExcluirMuito obrigada por seu comentário.
Um forte abraço!
Oi Grazie, td bem?
ResponderExcluirEm meio suas pesquisas, você encontrou alguma associação dos sintomas da Neve Visual, com Esclerose Multipla ou ELA.
O problema é que ao mencionar alguns sintomas (não todos), ao Dr. Google, ele aponta para essa duas situações.
Abraço.
Olá tudo bem? Acho que este é só um problema do Google, uma boa dica é não se diagnosticar pelo sistema de busca. Nas minhas pesquisas não encontrei qualquer associação com essas doenças degenerativas.
ExcluirEspero ter te ajudado.
Um forte abraço.
olá, existe algum grupo que se possa compartilhar isso? email ou whatapp..
ResponderExcluirwillemarlembjj@gmail.com
att, Marley
Olá Marley
ExcluirExistem grupos de whatsapp e também por facebook, dê uma olhada na net.
A neve visual pode piorar de quanto tempo e ela pode fazer com que eu não consiga nem se quer sair de casa por causa dos sintimas
ResponderExcluirOlá Juan Carlos,
ExcluirA neve visual pode piorar sim, mas tende a estabilizar, quanto a inibir de sair de casa é polemico, há pessoas que se sentem tão desesperadas que são consumidas pelo medo e não saem de casa, mas não há registros de cegueira causada pela neve visual.
Um forte abraço!
Grazie
Ver contornos azuis e vermelhos nas coisas também pode ser um sintoma?
ResponderExcluirEu tenho isso desed 2013 por uso excessivo de computador. No inicio era passageiro, eu já tinha vista cansada e forçava muito para ler durante muito tempo e isso ficava aparecendo e logo sumia, mas um dia eu acordei com ela e ate hoje só piorou, era bem fraquinho e hj ja me atrapalha a ver os detalhes das coisas. Incomoda muito e sou louco por uma cura, mas não é algo quee impede de viver normalmente... Pelo menos por enquanto, pois a pouco tempo eu já tenho visto uma piora novamente.
ResponderExcluirBom dia como vc estar agora?
ExcluirBoa tarde, tenho isso muito forte no olho direito. Mas é tão forte que se fosse nos dois olhos realmente não enxergaria.
ResponderExcluirTenho a impressao que nasci assim, pois não me lembro de enxergar normalmente com oo olho direito.
Fui em diversos oftalmos, fui diagnosticada com glaucoma, depois disseram que não era, outro suspeitava de esclerose múltipla, depois foi descartado tbm.
Ainda não sei o que tenho, mas pelo que li aqui, é isso mesmo.
Eu comecei a sentir alguns sintomas há 4 meses, depois de uma pancada na cabeça, procurei um oftalmo e o memso me passou uma série de exames + uma ressonância do crânio, nada constou nos exames.
ResponderExcluirQuando está escuro percebo a quantidade de pontos existentes, semelhantes à câmera de um celular com pouca luminosidade.
Se eu fixar minha visão num ponto fixo, naturalmente o restante se ofusca, mas o problema é que principalmente no olho esquerdo a sensação é que estou vendo uma TV fora do ar, isso mesmo, vários pontos picantes sem parar, aí eu desvio o olhar e pisco, é a sensação melhora. Não tenho enxaquecas, fico angustiada querendo entender o que se passa...
Alguem tem um grupo de Whatsapp, algum exercício? Algo que alivie?
Queria saber também, e muito ruim!
Excluirisso tem acabado comigo! tenho tido ataques de ansiedade por causa da NV, tenho medo de acontecer algo com minha vista de tal forma que eu não possa mais enxergar nada para sempre. Não há nada que eu possa fazer ao menos para amenizar?
ResponderExcluirboa noite? voce melhorou?
ExcluirE duas, estou desesperada!
ResponderExcluirOi, eu comecei a ver esses pontos brilhante a 5 meses atras e piorou so um pouquinho vejo tb sombras ao redor das coisas mais n colorido so meio branco mais eu fico com medo de piorar cada vez mais e as vezes meda um surto de panico e parece q piora sou evangelica e acredito q Deus pode me curar mais o medo me consome de mais
ResponderExcluirEu ainda nem fui no medico por medo do que podem me falar, nunca passei no ocolista sempre tive medo de alguma resposta indesejada, antes de me dar isso tive uma crise a exatamente a um ano atras, começou da xiados em meus dois ouvidos passei no medico pq fiquei com medo de ficar surda, hj em diabeu ainda escuta mais e bem mais baixinho e me acostumei e de vez em quando me da um tuiiim forte q diminui um pouco a audição mais depois volta ao normal, o medico disse que pode ser da cesariana q eu fiz depois q ganhei minha bb deixou como fosse efeito colateral por eu ter levantando mt a cabeça isso ocorreu depois de quatro meses q ganhei minha bb e acabou desecadeando a depressão, e agora esses pontos brilhantes que me deixa loucaaa, alguem para me da uma palavra de animo, por conta disso n consigo nem almocar nem jantar, estou com medo
Vai ficar tudo bem!!!você não é a única sinto a cada dia mais também uma piora mas tenho fé que vai passar!!
ExcluirBom dia como vocês estão? A neve melhorou?
ExcluirTenho isso desde que me lembro. Não tenho dúvidas de que com 3 ou 4 anos já era assim que eu via. Hoje tenho 26 e nunca piorou nem melhorou. Não me atrapalha na minha vida e, na maioria do tempo, nem me lembro que tenoh NV. A única coisa que me preocupa é que possa estar relaccionado a esclerose múltipla. Mas penso que se assim fosse não teria este sintoma desde sempre.
ResponderExcluirTenho a 34 anos nunca me atralhou pra nada mais de uns 5 anos pra cá tá aumentando muito
ResponderExcluirEu a mesma coisa tenho 34 tbm e de uns 5 santos pra cá tem piorado meu medo era de ficar cego mas como ela diz que não à relatos, já fico mais sossegado...
ExcluirOpa, tudo bom? Vou começar a explicar minha história com a neve visual. Gente, eu juro pra vocês eu sempre achei que todo mundo tinha isso, SEMPRE, aí um dia comentei com minha mãe sobre isso, aí eu descobro que só eu na família inteira vejo isso, fiquei assustado demais, mas ainda bem que encontrei esse blog, ajudou demais, pensava que era o único do mundo com isso
ResponderExcluirOlha, eu e as pessoas com quem tive contato achávamos o mesmo!
ExcluirEspero que esteja mais tranquilo agora!
Um forte abraço.
Grazie
vocês tbm tem isso só na visão central? me parece que a minha periferica é boa.. e fica super evidente quando olha para uma parede branca ou para o ceu? me digam pls
ResponderExcluirBoa noite
ResponderExcluirEu possuo Nv a mais de trinta anos, conheço muito bem as histórias de todos, já fui para dezenas de médicos oftalmológicos e neurologistas, infelizmente eles não tem conhecimento em nada, muitos nem conhece os sintomas, meu primeiro sintomas foram no colégio no fundamental quando olhava para o quadro, me incomodava muito e trago até hoje, noto agora uma piora, não existe nada para melhorar...infeliente.
ResponderExcluirTive descolamento de vítrio a 04 anos atrás e como consequencias apareceram algumas moscas volantes, no início desse ano as moscas aumentaram um pouco e eu percebi esses pontos de luz olhando para o céu, na minha consulta com a oftalmo eu relatei, ela me disse que seria resquisos das moscas volantes, mas ainda assim fiquei meia assim, hoje eu vi esse diagnóstico na internet e confesso que me desesperei, ainda mais por se tratar de uma coisa crônica que é raro e não tem cura, algumas pessoas relataram zumbino no ouvido, eu não sinto isso, notei isso a um mes quando tive covid, eu só acordei no meu quarto e tinha muitos pontos na minha visão, me assustei, vou cuidar da minha ansiedade, fazer meditação e tenho fé em Deus que dará tudo certo. Parabéns pelo blog.
ResponderExcluirVou deixar meu relato aqui, tenho 20 anos e comecei a ver as moscas volantes em agosto de 2020 logo depois comecei a ouvir um zumbido, passei no otorrino mas nada adiantou. Logo depois veio os pontos brancos ao olhar para o céu fiquei agoniado, isso foi no começo de 2021 em março comecei a ver a visão tremula como se fosse um chiado de TV fui em 2 oftalmologista diferentes mas não acharam nada no meu olho. Minha visão no escuro ficou horrível não consigo emxergar nada no escuro tenho muita sensibilidade a luz e quando viro os olhos no escuro consigo ver os flshes. Hoje consigo ver os pontinhos de luz até na tela do celular. Tento controlar a minha ansiedade mais é muito difícil. Pensei que ia ficar cego já estáva pensando em desistir da vida! Fui em diversos médicos mas nenhum resolveu o meu problema. Desde então estou pesquisando sobre e encontrei esse blog. Se vc está com o mesmo problema não precisa se desesperar. Vc vai se acostumar com o tempo. Tenha fé que isso vai passar e não foque muito a sua mente nesse problema eu sei que é difícil mais precisamos ter fé que isso vai passar!
ResponderExcluirOlá a todos! Fico mais aliviada ao verificar que afinal os meus sintomas na vista são idênticos a outras pessoas, apesar de ser uma percentagem muito baixa. Durante o dia quase não noto a imagem "granulada", mas ao escurecer e mesmo já de noite consigo ter melhor percepção da imagem tipo "chuva", principalmente quando fixo um ponto e quando fecho os olhos para dormir. Os sintomas são iguais nos dois olhos. Pontualmente aparece-me uma luz branca a piscar e um zumbido no ouvido. Fiquei muito mais sensível à luz, de tal modo que ao abrir a janela do quarto de manhã tenho de virar a cara para não ficar em contacto direto com a luz do exterior. Incomoda-me mesmo muito! Estava muito aflita pois não sabia se esta condição poderia levar à cegueira, mas pelo que tenho lido isto não acontece.
ResponderExcluirUm grande abraço para todos vocês que também partilham esta condição.
Vamos ter fé que os estudos revelem futuramente a nossa cura.
É bom saber que não estou sozinha neste processo.
Beijarias <3