Série Sintomas: Starbursting

Starbursting

Hoje a pauta do dia é o Starbursting, que em outras palavras excesso de brilho, para melhor explicar este sintoma, trata-se de círculos brilhantes que rodeiam as fontes de luz tais como lâmpadas, faróis de carros e outras fontes de luz. As imagems abaixo ilustra bem o sintoma.

São altamente variáveis entre os pacientes, diferindo em termos de tamanho e forma, comprimento dos raios, densidade de raios e transparência (se a fonte de luz é visível através do starburst). É associado também a pacientes com glaucoma, catarata, distrofia de Fuchs e ceratocone.

            Para os portadores de Neve Visual, este sintoma é mais intenso à noite, e é comum também causar rastro de imagem, por isso as pessoas confundem bastante com outro sintoma que é a explosão de brilho, cujos efeitos se dão independente de influências externas, como é o caso do starbursting.

            O Starbursting está por trás da minha necessidade de diminuir ao mínimo possível o brilho dos aparelhos aqui em casa e também uma das razões pelos quais escolhi não dirigir, é impossível não sentir fotofobia quando sinto os efeitos do Starbursting. Para quem não tem, vou explicar de maneira bem simples, é como se uma luz simples, nem precisa ser tão forte, tivesse a potência de um holofote apontado diretamente para seus olhos, não é exagero.

            A Neve Visual proporciona uma relação de amor e ódio com a luz e a escuridão. Mas minha terapeuta sempre me aconselha a tomar decisões que possam me proporcionar a oportunidade de ser feliz, portanto, antes de deixar estes sintomas me afetarem, me dou uma série de oportunidades de me sentir bem comigo mesma.

            Hoje posso dizer que consegui resinificar o “ser portadora de uma doença rara incurável e sem tratamento”, apesar de tudo, tem sido uma grande lição de vida e de autoconhecimento.  O blog surgiu da ideia de ajudar as pessoas, que não tinham acesso as informações pois se encontram quase 100% em inglês. O retorno positivo que recebo, mesmo daqueles que simplesmente visualizam as postagens, me fez ter contato com o lado mais humano e solidário das pessoas, podem acreditar, isso tem me ajudado tanto no meu processo pessoal de superação e resiliência. É por isso que tenho tanto a agradecer a vocês! Muito obrigada de coração!

 Autora: Grazie Souza

Série Sintomas: Visão Noturna Debilitada ou Fraca

Visão Noturna Debilitada ou Fraca

Pessoal, fiquei uns dias fora resolvendo questões pessoais, mas estou de volta com novas pautas para o blog, por isso fiquem à vontade para entrar em contato, ficarei muito satisfeita em responder as suas questões.

Recebi muitas mensagens de apoio ao blog aos quais gostaria de agradecer imensamente. Quando iniciei este projeto, minha principal preocupação era alcançar principalmente quem sofre desta condição assim como familiares e amigos de portadores. Agradeço de coração a todos vocês que se dispõem a nos acessar. Se eu puder, mesmo que um pouquinho, ajudar vocês com informação e esclarecimento e até quem sabe, um pouco de conforto, já seria uma enorme conquista para mim.

Agora, voltando a matéria do post, vou detalhar sobre a visão noturna debilitada, um sintoma muito frequente na Neve Visual e é um distúrbio que ocorre a noite ou em situações de pouca ou nenhuma luz.

Como paciente, não vejo muita semelhança com a Nictalopia, ou cegueira noturna, que é causada principalmente pela falta de vitamina A, que em suma, trata-se de dificuldade em enxergar a noite, e que a visão fica embaçada e a pessoa tem a sensação de enxergar tudo como em um binóculo mal focado, ou seja, com a impressão de que os objetos parecem distantes e imagens desfocadas ou borradas.

            No meu post (descoberta de uma doença rara) relatei que foi justamente a noite quando descobri que era portadora de NV. Neste período, é quando me sinto mais afetada pela Neve Visual. A visão granulada fica muito mais evidente e brilhante justamente devido à ausência de luz. Costumo relacionar esta sensação como o efeito da luz de uma lâmpada. Durante o dia, se você acende uma lâmpada, pode até perceber um aumento da luminosidade que a mesma causa, mas não será tão notório quanto num ambiente de pouca ou nenhuma luminosidade, quando o efeito da luz é muito evidente. Mas diferentemente de uma lâmpada, temos a percepção da realidade muito alterada e é como se o ambiente fosse coberto de uma camada granulada com micro flashes, e esta camada afeta principalmente a minha percepção de profundidade, à noite é como se eu tivesse em frente a uma grande tela em que tudo é 2D.

Exemplo da visão noturna debilitada de portadores de Neve Visual

            Este é um dos sintomas mais relatados e um dos que mais me incomodam, pois é extremamente frequente, vejo os grãos brancos maiores e com flashes mais pulsantes.

Hoje, consigo lidar um pouco melhor com isso, pois conseguimos nos adaptar. Durante o dia, sinto com mais frequência, a fotofobia, a palinopsia e visão dupla, mas a noite consigo notar mais o starbursting, ou explosões de brilho, as auras e manchas.

Nós portadores temos algumas estratégias para lidar com a Neve Visual, e no período da noite, tenho o hábito de ler muito, assistir vídeos, jogar uns games, costumo reduzir a brilho do tablet ou do computador e aproveitar aquele tempo, para principalmente, esquecer do incomodo e aprender coisas novas. Ocupar o cérebro tem me ajudado bastante e a há dias em que eu sequer me lembro que a NV está presente.

Mas como uma curiosa inveterada, gostaria de saber de vocês quais as suas estratégias para lidar com o problema e buscar qualidade de vida. Deixe sua mensagem, comente, fique à vontade, este espaço também é de vocês.

Autora: Grazie Souza