Starbursting
Hoje a
pauta do dia é o Starbursting, que em outras palavras excesso de brilho, para
melhor explicar este sintoma, trata-se de círculos brilhantes que rodeiam as
fontes de luz tais como lâmpadas, faróis de carros e outras fontes de luz. As imagems abaixo ilustra bem o sintoma.
São
altamente variáveis entre os pacientes, diferindo em termos de tamanho e forma,
comprimento dos raios, densidade de raios e transparência (se a fonte de luz é
visível através do starburst). É associado também a pacientes com glaucoma,
catarata, distrofia de Fuchs e ceratocone.
Para os portadores de Neve Visual, este sintoma é mais
intenso à noite, e é comum também causar rastro de imagem, por isso as pessoas
confundem bastante com outro sintoma que é a explosão de brilho, cujos efeitos
se dão independente de influências externas, como é o caso do starbursting.
O Starbursting está por trás da minha necessidade de diminuir
ao mínimo possível o brilho dos aparelhos aqui em casa e também uma das razões
pelos quais escolhi não dirigir, é impossível não sentir fotofobia quando sinto
os efeitos do Starbursting. Para quem não tem, vou explicar de maneira bem
simples, é como se uma luz simples, nem precisa ser tão forte, tivesse a potência
de um holofote apontado diretamente para seus olhos, não é exagero.
A Neve Visual proporciona uma relação de amor e ódio com
a luz e a escuridão. Mas minha terapeuta sempre me aconselha a tomar decisões
que possam me proporcionar a oportunidade de ser feliz, portanto, antes de deixar
estes sintomas me afetarem, me dou uma série de oportunidades de me sentir bem
comigo mesma.
Hoje posso dizer que consegui resinificar o “ser
portadora de uma doença rara incurável e sem tratamento”, apesar de tudo, tem
sido uma grande lição de vida e de autoconhecimento. O blog surgiu da ideia de ajudar as pessoas,
que não tinham acesso as informações pois se encontram quase 100% em inglês. O
retorno positivo que recebo, mesmo daqueles que simplesmente visualizam as
postagens, me fez ter contato com o lado mais humano e solidário das pessoas,
podem acreditar, isso tem me ajudado tanto no meu processo pessoal de superação
e resiliência. É por isso que tenho tanto a agradecer a vocês! Muito obrigada de coração!
Autora: Grazie Souza
Bom Dia,
ResponderExcluirTambém tenho essa dificuldade com a luz, mas é algo "suportável", mas acredito que a intensidade varia de pessoa para pessoa.
Li no seu perfil, que "desde sempre" você tem os sintomas da neve visual, mas você sempre os sentiu? Algum sintoma se desenvolveu com o tempo ou aumentou de nível?
Desde já agradeço por sempre nos responder!
Ola Bom dia!
ExcluirSim, sempre tive neve visual, não consigo me lembrar de nenhum momento da minha vida em que enxergava normalmente.
Quanto a sua segunda pergunta, fazem só três anos que descobri o que é neve visual, então eu não sei te dizer como e quando cada sintoma se desenvolveu. Eu pensava que isso era normal, que todos tinham isso e não prestava atenção, eu ignorava a causa do mal estar literalmente, foi aí que fiquei hipocondríaca, eu associava os sintomas à causas diversas e mais corriqueiras. O que posso te dizer é que neste momento estou num ciclo de agravamento da doença e neste período sinto mais enxaqueca, zumbidos, tremores nas mãos, formigamentos e também os sintomas visuais mais graves. Obviamente observava estes ciclos no passado e lembro que sempre passavam e os sintomas mais crônicos se estabilizavam. Noto que sintomas como desrealização/ despersonalização sumiram com o uso de antidepressivos.
Nos relatos que li, vejo muita gente citando o aparecimento de novos sintomas no decorrer dos anos e piora no quadro.
Espero atender as expectativas de vocês com as mensagens. É sempre um prazer responder as suas questões.
Olá Grazie!
ResponderExcluirEu sempre tive estes sintomas descritos nos seus posts e eu sempre me perguntava se era normal ou não, então eu comecei a perguntar pras pessoas se elas viam da mesma forma que eu e elas nunca entendiam do que eu estava falando, agora lendo o que você escreveu eu estou sabendo o que é. Isso me incomoda muito porque enxergo o granulado intensamente, tenho fortes fases de fotofobia, zumbidos no ouvido, visão duplicada, flashes, palinopsia e despersonalização e junto com eles um mal estar grande, sendo os mais recorrentes o zumbido, fotofobia, a visão duplicada e o granulado só me passa despercebido quando estou na luz do sol bem forte.
Isso me atrapalha bastante a ler ou até mesmo assistir tv de longe e não suporto luzes fortes ou que piscam. Você teria alguma recomendação para aliviar estes sintomas?
Gostei muito do seu conteúdo e admito que estou descobrindo algo totalmente novo. Parabéns pelo ótimo trabalho no blog!
Um grande abraço e me desculpe pelo texto grande rsrs
Olá Jessica,
ResponderExcluirEste espaço é seu, portanto, pode escrever o quanto você quiser, é um prazer imenso ler as mensagens de vocês.
Moça, sua pergunta é muito importante e ao mesmo tempo complicada, por isso vou responder em partes, ok?
Antes de mais nada eu não posso te recomendar medicação, pois não sou médica, e não gostaria jamais de causar um problema maior do que você já tem, seria algo a mais para você lidar.
Então vamos lá. No caso da fotofobia, recentemente adquiri óculos polarizados, porque além de ajudar no excesso de claridade, também filtra determinadas ondas de luz, portanto, tira aquele brilho excessivo que causa o starbursting, fotofobia e palinopsia e me ajuda muito! Para TV, leitura, celulares e outros aparelhos, sugiro diminuir o brilho ou os lúmens da lâmpada (comprando reguladores ou lâmpadas com lúmens mais baixos) . A sim peça com carinho aos seus familiares (que convivem com você) que compreendam sua situação, pois eles podem enxergar tranquilos com qualquer qualidade de luz e você não.
Zumbidos e despersonalização são tratados muitas vezes com antidepressivos, mas preste atenção, não significa que você tenha depressão, nada disso. Em conversa com uma médica (que tem a síndrome), e mais duas pessoas, conseguimos concluir que pelo fato de usarmos antidepressivos, sentimos melhora nestes sintomas. Não sei o quanto isso te afeta ao ponto que faça você sentir necessidade de tomar um remédio, mas foi como senti alívio nestes sintomas pois no meu caso era bem grave.
Agora os sintomas visuais como palinopsia, flashes, visão duplicada e granulada, o que funciona comigo é mais uma adaptação, procuro tirar minha atenção da situação, geralmente com coisas que me relaxam, ouço música por exemplo, ou faço algo mais simples, que sei que não vão comprometer mais ainda a minha visão. Se estou no trabalho, vou tomar um chá (não bebo café), converso com as pessoas sobre assuntos mais leves, pois geralmente eu fico pior quando passo por situações de muito estressantes.
Mas é importante, você começar a separar um tempo e se observar, quais as horas ou situações que você sente pior, o que te faz sentir melhor, ou quais momentos você percebe que consegue deixar de se sentir tão incomodada. Com isso você aprenderá a contornar e conviver melhor, pois conseguirá encontrar estratégias para se adaptar.
Espero ter te ajudado. Um forte abraço e te desejo muita força e resiliência para lidar com seus sintomas.
Olá Bom Dia!
ResponderExcluirEstive lendo algumas coisas sobre neve visual, e encontrei em um artigo sobre Síndrome de Fasciculações Benignas, como um dos sintomas a neve visual.
Em suas pesquisas, que são mais aprofundadas, você viu alguma relação entre Fasciculações Benignas e Neve Visual?
Obrigado!
http://fasciculacoesbenignas.blogspot.com.br/ Se houver interesse em dar uma olha, esse é o link.
Olá Bom dia!
ResponderExcluirMuito obrigada por seu comentário. Respondendo sua pergunta, minha resposta é sim. Para quem ficou curioso, as Fasciculações Benignas são popularmente conhecidas como contrações musculares. Este sintoma está previsto no meu planejamento de pautas sim, mas antes vou explorar os sintomas visuais. Peço desculpas por não me aprofundar agora neste sintoma, cada assunto que abordo aqui no blog tenho que fazer uma pesquisa antes de publicar. Infelizmente isso causa uma certa demora nas publicações. Mas me comprometo sim a me aprofundar em todos os sintomas associados a Neve Visual. Desde já muito obrigada pela dica, vou dar uma olhada com certeza ;-)
Um forte abraço!
Antes de tudo feliz ano novo a todos, principalmente os portadores de neve visual que tantas provações passam. Grazie, desde já agradeço bas palavras de apoio no outro post que você publicou, e para mim nada tem sido tão difícil como isso. Como eu disse eu não consigo acreditar que uma bola rebatida no meu olho "ativou" esse problema, queria saber se isso é possível mesmo e se conhece outros casos? Fiz exame no nervo óptico e em td estrutura do olho e tudo está normal, tive um enchaco na sobrancelha e pálpebra, um arranhão na córnea e 3 rasgos na retina já tratados com sucesso, mas então como isso causou um desequilíbrio químico nos neurônios no decorrer do caminho após o nervo óptico até o cortex visual? Não sei mais o que pensar. O que eu posso dizer é que tive depressão no passado, tomei anti depressivos por sete anos e há 10 anos deixei de tomar. Dps do trauma fiquei mt preocupado com minha qualidade de visão no olho que enxergava melhor, nunca mais teve a mesma nitidez e foco, passei a ver com um pouco mais embaçado e com menos foco, tipod ficou um pouco mais embaralhado e distorcido. Fiz exame de vista de novo e meu grau de astigmatismo aumentou de 05 para 075, o q é pouco, e no esquerdo continuou 1 grau. Atribui a isso essa perda da qualidade da visão, mais achei mt pouco para sentir tanta diferença e a oftalmologista não sabia dizer o porque. Desde então comecei a ficar em pânico , mt ansioso, deprimido e angustiado por não ter respostas, ainda mais pq desde o começo passei a ter mt sensibilidade a luz sem qualquer explicação. Depois de 20 dias que passei a perceber a visão granulada/chuviscada, Palinopsia, fenômeno do campo azul, Stabusting, ver espécie de trilhas de formiga, ondas de luz em td que fosse branco, ondas de calor, visão tremida quando fico focado em algum ponto. Desconfio que essa tortura emocional desencadeou esse processo, e não sei se o antidepressivos do passado há 10 anos predispos a isso no futuro. Nunca usei drogas, sempre bebi pouquíssimo, mad minha rotina de 3 anos para cá tem sido mt desregulada, pouco sono, durmo de madrugada e me alimento muito mal e quase não fazia exercícios, além de passar mais de 6hs a frente da tela de computadocomputador. Será que tudo isso somado foi fundamental para essa condição? A luz azul dos monitores e aparelhos eletrônicos tem alguma influência nisso? Há 15 dias apareceu um zumbido pulsátil no meu ouvido esquerdo, que já tive antes meses atrás, passou e agora voltou. Será que talvez o tratamento de neve visual não passa por uma desintoxicação e restauração do cérebro, através de uma vida completamente saudável? Enxqueca e Neve visual andam juntas, apesar de não uma não dar causa a outra, mas tratando a Enxqueca como uma possível cura não influenciaria na amenozacao da neve visual e um um caminho para a uma possível reabilitação? Não acredito que alguém tenha nascido com isso, e que eventos no decorrer da vida provocaram essas perturbações visuais " interferências" e que se antes não era assim talvez haja a possibilidade de o cérebro voltar ao normal. Vc conhece o trabalho do Dr. Alexandre Feldman? o que mais me pertuba são a fotosensibilidade (tudo virou mais brilhante e branco demais), Palinopsia, visão chuviscada e o zzumbido. Pelo que vc conhece, o que devemos fazer para não piorar os sintomas? Desculpe o tamanho, precisava escrever isso tudo. Abs
ResponderExcluirOlá Sérgio,
ExcluirFeliz Ano Novo!
Muito obrigada por sua mensagem! Hoje tenho algumas perguntas suas para responder, então vamos lá.
Sua primeira pergunta, a resposta é sim, vi o relato de um rapaz que começou a ter os sintomas ao 6 anos de idade, após uma pancada muito forte na cabeça. A maioria das pessoas que conseguem definir quando começou, citam que perceberam a NV após fortes dores de cabeça, ou crises de ansiedade, após uso de medicamentos ou drogas ilícitas e/ou durante o uso do computador.
Se eu acho possível um acidente causar desequilíbrio químico no cérebro? Tenho a mente aberta quanto a isso, eu acredito que é possível, pois veja bem, os seus pensamentos podem causar este desequilíbrio, dores, insonia, bebidas alcoólicas, stress,alimentação, muitas coisas simples podem causar danos no cérebro. É o órgão mais complexo que temos e mesmos após anos de pesquisas, a medicina e a neurociência ainda tem um longo caminho para decifrar os enigmas que temos em relação a doenças e outras diversas condições que existem em relação ao cérebro.
No meus post "Prováveis Causas da Neve Visual", me baseei em uma pesquisa que dizia justamente isso, que há suspeitas de que a NV seja causada pelo uso de medicamentos, mas a comprovação é muito difícil, pois não conseguiram estabelecer qual foi exatamente a substancia que causou este desequilíbrio químico no cérebro.
É muito difícil estabelecer qual foi a causa específica que desencadeou esta condição em você, mas é bom ressaltar que a rotina que você descreveu acima de noites mal dormidas, excesso de trabalho, alimentação são fatores que levam várias doenças mentais e físicas, talvez uma somatização de vários fatores e seu acidente foi um estopim, estou apenas especulando. Entendi que sua estratégia é definir uma causa para começar a atacar o problema a partir de sua origem.
A luz de aparelhos eletrônicos como computadores, TVs, celulares entre outros causam problema na vista, e nos casos de NV é um fator que causa bastante desconforto. Pelas pesquisas que temos, não há material que relacione os aparelhos eletrônicos como causa.
A enxaqueca está presente em algo em torno de 82% a 95% dos pacientes de NV, mas atenção, no passado acreditavam que a neve visual era sintoma da enxaqueca, mas é o contrário, nem sempre que tem enxaqueca sofre desta condição, por isso foi descartada esta hipótese. Eu sinto piora na minha condição quando tenho enxaqueca, a NV fica literalmente psicodélica, depois eu explico sobre isso em um futuro post, mas no meu caso não há melhora quando trato a enxaqueca!
Acredito que você já tenha percebido que a neve visual é uma doença crônica, e deve ser tratada com doença crônica com a procura da melhoria da qualidade de vida, é a melhor alternativa que temos agora. Independente de qual seja o tratamento que você opte, leve em conta sempre o seu bem estar.
Acredite, pessoas nascem com esta condição sim, muitas crianças relatam, eu mesma a minha vida inteira.
Os médicos que estudam a NV hoje descartam uma cura a longo prazo.
Para não piorar os sintomas evito os fatores de risco nas questões visuais e tomo medicações para os demais sintomas que tem tratamento.
Muito obrigada por sua mensagem!
Um forte abraço!
Olá Grazie,
ResponderExcluirVocê já ouviu falar na Síndrome de Irlen? É um problema de percepção visual também e tem alguns sintomas em comum com os que você relata. Tenho um portador na família e para aliviar ou suprimir os sintomas, ele usa filtros medicinais, que barram determinadas frequencias de luz que causam a fotofobia. A visão ficou bem mais estável. Como você falou dos óculos polarizados, vale a pena conhecer.
Olá Samaritana,
ResponderExcluirConfesso a você que é a primeira vez que ouço falar da Síndrome de Irlen, achei muito interessante e já coloquei no meu cronograma de pautas :-). Vejo muitas semelhanças entre Irlen e NV, mas há muitas diferenças também, mas o sintoma principal crônico que é a visão granulada não temos na Síndrome de Irlen.
Um ponto a ser levantado é a questão dos óculos com filtros espectrais utilizados como tratamento, são caríssimos! Sei que há também uma pesquisa sobre NV neste sentido, ainda está em andamento e no lugar de óculos, utilizam lentes de contato.
Os filtros de Irlen são caríssimos, mas alguns oftalmologistas estão usando filtros espectrais nacionais da marca Segment com muito sucesso no tratamento da Síndrome de Irlen. A Zeiss e a Rodenstock também possuem uma linha de filtros espectrais. É algo a investigar, mas sempre dependemos dos poucos médicos interessados de fato em nos ajudar, não é mesmo?
ExcluirPor se tratarem de lentes personalizadas e de uso terapêutico, a prescrição de um médico é necessária, correto?
ExcluirPergunto isso pois não sei se na situação da NV seria possível a prescrição, por ainda não ser considerada doença, se haveria impeditivo. O fato de o médicos não nos ajudarem é simplesmente pelo fato de que eles não podem se comprometer com algo desconhecido.
Um forte abraço!
Olá minha filha foi diagnosticada vom NV e tudo ainda é muito novo para nós. Foram 2 nos fazendo vários exames até o diagnóstico. Na clínica q estamos acompanhando a doença existe um oftalmo q trabalha com as lentes. Ele foi nos indicado, mas ainda não consultamos.
ResponderExcluirwww.visumretina.com.br
Olá! Sinceramente, óculos escuros com lentes polarizadas me ajudam com vários sintomas, e há resultados positivos com o uso de lentes de contato especiais com iris azul e amarela no exterior. Mas ainda não divulgaram o resultado final desta pesquisa. Se um médico indicou este oftalmo acredito que seja positivo pedir o auxilio deste, mas se prepare para todo tipo de resposta, esteja ciente de que não há cura e a procura por tratamento ainda está em fase de pesquisa há alguns anos.
ExcluirA NV é uma doença rara mas não é grave a ponto de causar a perda permanente da visão. Aprender a conviver ainda é a única saída que nós pacientes temos para viver com mais qualidade de vida.
Um forte abraço
Esse com certeza é o sintoma que mais me incomoda e me impossibilita de dirigir a noite.
ResponderExcluirOlá Junior, poxa imagino, deve ser perturbador você se privar de uma atividade que para os outros é bastante corriqueira, estes é um dos posts mais populares, em breve vou voltar neste assunto pois tem vários tipos de tamanhos e formas de starbursting.
ExcluirObrigada pelo comentário.
Um forte abraço!
Olá boa tarde.
ResponderExcluirEu estou passando por essa mesma situação, sem falar que tenho moscas volantes, trilhas de formigas, quando ando em um dia que está com sol forte ao entrar em um ambiente mais escuro a visão demora pra restabelecer a luz certa. Sinto muita fotofobia e a noite não suporto olhar para luz que vejo muito granulado e ralos que refletem até nós meus cílios.
Estou preocupado porque tenho notado que o quadro piorou.
Tenho 27 anos e isso começou a 2 anos atrás com a visão ficando granulado e depois começou a aparecer a estática de TV, moscas volantes, fleshes de luz, dores de cabeças, as vezes zumbidos entre outros sintomas. Fui no oftalmologista e ela disse que meus olhos tavam perfeitos e que o que estava causando a fotofobia era pq estavam secos e me passou apenas um colirio com lágrimas artificiais.
Será que isso causa cegueira?
Olá Rafael? Como você está?
ExcluirMuito obrigada pela mensagem e por compartilhar a sua experiência.
Quando estou num ambiente escuro e vou para um ambiente mais claro, imediatamente percebo ondas na minha visão. Entendo como você se sente. Para fotofobia eu uso óculos escuros com lentes polarizadas, foi um garimpo muito grande pois óculos escuro seguem muita a moda e quando comprei meus óculos só tinham lentes claras para ambientes fechados, o pessoal quer ir ao shopping de óculos escuros. Mas para nós, é mais eficiente as lentes mais escuras e polarizadas que são mais caras. Evitam que o brilho causado pelo reflexo da luz piore a fotofobia.
Eu uso lágrimas artificiais, vejo relatos de outros pacientes que também estão com olhos secos, é normal. Seu oftalmologista nunca ouviu falar em neve visual que é uma doença neurológica e não oftalmológica, normal. Eu também passei pela mesma coisa.
Pode ficar tranquilo a neve visual não causa cegueira permanente.
Espero ter te ajudado.
Um forte abraço!
Grazie
Tenho nuve visual a 32 anos agora que começou encomodar é de uns 5 anos começou a aumentar a dar alguma dorzinha de cabeça .
ResponderExcluiré mt curioso como as coisas são, eu acabei caindo no seu blog pesquisando sobre neve visual que eu acabei de descobri que existe, eu tenho neve visual a minha vida toda (27 anos), e por nunca ter enxergado de outra forma eu nem sabia que eu não enxergava da mesma forma que todo mundo, por uma serie de conicidencias eu acabei descobrindo q não é normal a forma que eu enxergo, e é algo que te causa tanta aflição, e pra mim é o único normal q eu conheço, é mt curioso como a cabeça da gente funciona... eu nunca se que me dei conta que tinha, como um daltónico que por nunca ter visto normal não sabe que não tem a visão normal, é como dizem, não sentimos falta do que nunca tivemos, eu nunca tive a visão normal, esse é o normal pra mim, mas agora q sei que não é eu queria ver de forma "normal" pra saber como é, eu nem consigo imaginar...
ResponderExcluiros outros sintomas me incomodão e eu ja era ciente deles, enxaqueca, fotofobia, moscas volante, visão dupla, etc. mas nunca imaginei que estavão todos ligados, eu pensava que eu simplesmente era azarado d+ a ponto de ter varias doenças diferentes
Olá Vitor
ExcluirPois é então estamos aqui nos achando normais e de repente tem uma doença rara e que pouquíssimas pessoas enxergam assim.
Um abraço,
Grazie
Grazie durante esses anos com neve vc percebeu se seu starbusting intensificou? Se já consegui dirigir? O meu intensifica cada vez mais.
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