Explosões de Brilho
Pessoal, escrever estas pautas é
realmente um desafio, muitos dos sintomas não têm nome científico e meu
objetivo é sempre explicar os sintomas de forma clara para que vocês identifiquem
se realmente é o que sentem. Então desde já peço desculpas pelo meu amadorismo,
muitos sintomas são baseados em relatos e muitos eu também tenho.
Este sintoma estava previsto como o
último que eu iria tratar dentro da sequência dos sintomas visuais citados
pelos portadores, pois é este sintoma que me causa cegueira temporária e sem
dúvidas o que mais me assusta. Mas comentei sobre ele no post sobre
Starbursting, e quero evitar dúvidas e organizar de uma maneira mais lógica, acredito
que vai ajudar vocês também a entenderem melhor.
Os sintomas como palinopsia,
Starbursting e até mesmo os flashes de luz, conhecida também como fotopsia
necessitam de outros fatores para ocorrer, seja fatores externos como reação a
claridade, ou internos como o caso dos flashes que está mais relacionado a
enxaqueca, dores de cabeça ou problemas na retina.
Como na palinopsia, ocorre com os olhos
abertos ou fechados, e agrava a fotofobia.
Gostaria
de frisar que são poucos os pacientes que têm esta reação, portanto, não há
motivos para presumirem que todos vão desenvolver. Honestamente, tenho
raríssimas vezes este sintoma. Das últimas ocasiões que tive, uma foi em 2012 e
outra em 2015, em ambas as situações, eu estava no trabalho e ocorreram logo após o
almoço. Em 2012, associei à pressão baixa, mas descobrindo e aprendendo sobre a
Neve Visual passei a desconsiderar esta possibilidade, e em 2015 minha pressão
estava normal, foi nesta ocasião que passei a observar mais a síndrome e
entender o que funcionava para contornar o sintoma. Pedi licença para meus
colegas, sai da minha mesa e fui para um local mais calmo, fechei
os olhos e esperei passar.
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| Exemplo de explosão de brilho |
Sei que a imagem acima se assemelha
muito a enxaqueca com aura ou enxaqueca ocular, mas observando meus sintomas,
passei a perceber a diferença entre um sintoma e outro e hoje foco na causa. Sei que a cegueira temporária sem dor e nos dois olhos pode ser causada por
diversas doenças conhecidas pela medicina e muitas das quais foram descartadas
inclusive por causa da baixa incidência que ocorrem em mim, a única causa que
ainda não descartei foi a “compressão do nervo óptico ou do caminho
óptico” que é raro, e
exige a investigação do histórico de dores de cabeça e se existem quaisquer anomalias neurológicas que é o caso da
neve visual, mas ainda assim exige um exame mais aprofundado de um
médico que conheça a doença.
Autora: Grazie Souza
Oi Grazie, esse sintoma eu não tenho, nem zumbido e diplopia, o resto eu tenho e os que mais me incomodam na ordem são a forte sensibilidade a luz, o starbursting e a palinopsia. Para mim são torturas diárias e hj me sinto como um deficiente visual (pode ser exagero, mas é meu sentimento. Espero que Deus me ajude a passar por cima disso tudo e quem sabe chegar até a cura. Não tenho dores de cabeça fortes, mas tenho dores de cabeça todo dia. A Neve Visual, por tudo que vc já domina até hoje pode ser temporária em uma pessoa ou são permanentes? qual sua opinião daqueles que em fóruns dizem que acharam a cura para os seus casos? Vc participa de algum? Já respondeiu questionarios de estudo da Neve Visual? No YouTube tem só vídeos em inglês, vale a pena ver? Vc já leu o Livro Visual Snow? Muitas pessoas afirmam que Neve Visual e os demais sintomas, principalmente a Palinopsia, se deve a constrições em vasos sanguíneos em determinadas regiões do processamento visual no cérebro? Obrigado desde já e desculpe a avalanche de perguntas? Abs
ResponderExcluirOlá Sérgio,
ResponderExcluirComo está? Sempre que recebo suas mensagens, procuro me colocar em seu lugar, e sei que deve ser duro, de repente, ser vítima desta condição. Se fosse fácil não teríamos tantos pacientes engajados na procura de uma resposta.
Minha terapeuta sempre diz que existe uma diferença entre ter uma doença e sentir-se doente. Eu sei que tenho uma condição rara, mas ela não me define, não me domina e não me afeta psicologicamente, mas por favor não considere isso como se eu estivesse diminuindo o que você sente e sua doença, meu ponto aqui é que existe uma luta interna para que eu não deixe a Neve Visual ser mais forte que eu.
Na sua primeira pergunta: a Neve Visual é permanente, em alguns momentos tem picos de piora mas estabiliza.
Segunda pergunta: cada caso é um caso, alguns dizem que melhoram com remédio, comigo não nada funcionou, mas lembre-se a Net é terra de ninguém, tem certeza de que estes comentários em fóruns são de pessoas bem intencionadas? Ou são vendedores? Trolls?
Participo do fórum do Facebook sobre novas descobertas e perguntas sobre sintomas e tratamentos.
Sim, vários questionários sobre NV e entrevistas de médicos que estudam.
Já assisti os vídeos, a maioria são relatos, eu sinceramente gosto de assistir.
Nunca ouvi falar neste livro, é uma novidade para minha pessoa, por favor nos dê detalhes se possível.
Lembre-se filtre as informações, constrições em vasos sanguíneos é um nome lindo, super difícil, usado para assustar. Tenho uma mais assustadora, pesquise por favor Síndrome da Vasoconstrição Cerebral Reversível. Ah sim há pessoas paranoicas soltas na internet também.
Amigo, pode perguntar sempre!
Um forte abraço!
Grazie, obrigado pelo retorno de sempre. Gostaria de tirar umas dúvidas. A diplopia a pessoa vê necessariamente 2 imagens sobrepostas ou quando vc sente que sua visão está meio distorcida é um sinal de visão dupla, tipo, parece que as letras ficam "esticadas" a uma cera distância? Vc a noite quando sente o starbursting, onde td fonte de luz parece uma estrela, é de perto ou só de longe? Vc tem palinopsia ao ler textos e olha para a parede e ve o negativo do texto com uma linha branca (espaço entre as linhas) e uma linha escura (linha do texto)? Nos estudos tem alguma explicaçao para essas coisas? Porque passamos a sentir tanta sensibilidade a luz, onde td fica claro demais? Os seus sintomas são mt intensos? Vc disse que sempre teve isso, mas antes de vc descobrir o que era, já era com essa intensidade? Segue o link para o livro: http://www.livrariacultura.com.br/p/visual-snow-29697274?id_link=8787&adtype=pla&gclid=CjwKEAiA79zDBRCgyf2FgeiY-CESJABzr0BMGGIyJ7-ZI8WYT-VayBtr_RcU0fTb8yjjwFRhYM8CbBoCezPw_wcB
ResponderExcluirOlá Sergio, como vai?
ExcluirA diplopia é quando vemos duas imagens de um mesmo objeto, quando a visão está distorcida geralmente é mais relacionada a problemas de foco ou visão em túnel. O Starbursting me afeta de perto e de longe, quando vou na janela vejo as luzes da cidade mais fortes do que o normal, e sabe o mais estranho, as vezes quando um carro passa com os faróis acessos, consigo perceber o que é brilho normal e o que é Starbursting pois só um lado dos faróis sinto a reação. Na sua questão sobre a palinopsia a resposta é não, pois reduzo o brilho a 0%, então consigo ler sem este problema, mas vou deixar bem claro que a palinopsia é muito frequente, não crônico como NV, mas sempre sinto este sintoma.
Ainda não há pesquisas que respondam a esta pergunta sobre a sensibilidade a luz, o foco está em saber primeiramente o motivo de termos a Neve Visual, descobrindo isso, aí sim pode ser que haja respostas para os demais sintomas.
Numa escala de 1 a 6 eu diria que antes das pioras mais recentes era entre 1 e 2 agora está entre 4 e 5. No meu caso progrediu e muitas pessoas me dizem que também perceberam piora. Antes eu ignorava os sintomas, achava que era normal, que todos tinham. Para você ter ideia, quando era criança eu via desenhos ou seriados as vezes simulando estática de TV da maneira que eu via, até hoje usam este recurso. Eu tinha muitas referencias para achar aquilo normal e aceitava aquilo como realidade.
Muito obrigada pela dica do livro.
Um forte abraço!
Grazie, tudo bem?
ResponderExcluirPrimeiro quero te parabenizar pelo blog. Eu convivo com a neve visual, moscas volantes, palinopsia e o zumbido nos ouvidos desde que me lembro e nunca achei que fosse um problema, na verdade eu sempre achei que todas as pessoas enxergassem dessa forma mas recentemente descobri o nome de cada coisa que eu enxergava graças ao seu blog, existe muito pouco sobre o assunto, a maioria das fontes dizem basicamente a mesma coisa mas o seu blog é o mais completo que encontrei até agora, e em português,rs Comecei a pesquisar no final do ano passado porque começou a me perturbar muito, principalmente à noite e falando com outras pessoas descobri que elas não enxergavam a tal da neve, foi um choque. Eu tenho sentido uma piora dos sintomas, o zumbido tem ficado mais agudo, os flashs são constantes e trabalhar no computador é praticamente impossível. Como não tem tratamento fica difícil né. Você sabe se existe algum estudo clinico-jurídico a respeito dessa condição?
Olá Roberta! Como vai?
ResponderExcluirMuito obrigada pelo apoio, gosto muito de escrever este blog, e espero corresponder as suas expectativas.
Quanto a sua pergunta eu não entendi direito sua questão, você se refere algum estudo no Brasil? Quanto a um estudo clínico no Brasil, nenhum. No exterior a Kings College London é a instituição mais reconhecida internacionalmente que lidera as pesquisas de tratamento (não das causas da NV) e é chefiada pelo Prof. Goadsby, se quiser o contato e ter conhecimento em inglês para fazer parte dos estudos eu posso postar. Não entendi quanto ao sentido do estudo jurídico em relação a Neve Visual. Seria algo relacionado a considerar finalmente como doença pela classe médica competente? Ou direitos que os portadores possam recorrer? Desde já peço desculpas por não entender sua questão.
Um forte abraço.
Olá Grazie, tudo bem? Obrigada pelo retorno :)
ExcluirO que eu quis dizer foi justamente isso, a classe médica não reconhece como uma síndrome e, por consequência, os portadores da NV não têm acesso a direitos especiais que deveriam ser fornecidos pelo Estado, deveria estar regulamentado. A ignorância a respeito da síndrome só piora as coisas. Acredito que sou portadora desde que nasci pois me lembro de enxergar assim desde sempre mas ao procurar um oftalmologista pela primeira vez, com 8 anos, ele atribuiu a "visão de bolinhas" a imaginação de criança, fui em mais de 4 médicos, oftalmologistas e neurologistas e nenhum deles foi capaz de identificar a síndrome, acredito que por conta disso, desenvolvi transtorno de ansiedade na adolescência, crises de ansiedade, insônia, e hoje, com 27 anos, preciso fazer acompanhamento com a psicóloga por conta da depressão que todo esse histórico de incompreensão gerou. Até hoje, se preciso ir em algum médico, desconfio se ele me levará a sério mesmo. Eu posso fazer tudo que uma pessoa com a visão normal faz mas está ficando muito mais complexo pra mim porque senti uma piora nos sintomas que eu sempre tive e o aparecimento de sintomas novos, a palinopsia agora me atrapalha, ela aparecia apenas em alguns momentos mas tem ficado frequente, escuto constantemente um zumbido nos ouvidos, as vezes mais forte, ás vezes mais fraco, mas constante, agudo, cheguei a procurar uma otorrino que não encontrou nenhum problema de audição, ela não soube me dizer porque o zumbido apareceu e a cinetose então, quando vou viajar de carro pra algum lugar fico com enjoo durante toda a viagem, só a sensação de tv chuviscando e a fotofobia que eu considero "normal" porque tenho desde pequena e já acostumei. Imagino que a questão deve ser amplamente divulgada a fim de combater a ignorância tanto dos médicos quanto dos pacientes que muitas vezes não sabem que possuem a síndrome. Gostaria muito de ler sobre as pesquisas de tratamento se você puder compartilhar, desculpe o meu desabafo, um grande abraço!
Olá Roberta, tudo bem?
ExcluirO processo de reconhecimento de uma doença se dá através da Classificação Internacional de Doenças (CID)feita anualmente pela OMS, ou seja, é necessário que a comunidade internacional, através de artigos científicos, pesquisas e comprovações possam reconhecer, legitimar e incluir a Síndrome da Neve Visual como doença nesta lista. Pelo que pesquisei ainda estamos nas fases iniciais deste reconhecimento pela ciência, por isso não acredito que este processo demore muito. Como consequência disso, no âmbito do direito, não há o que se fazer, pois ainda não há um respaldo médico que qualifique a doença, note que a Síndrome da Neve Visual necessita do respaldo neurológico, psicológico, psiquiátrico e oftalmológico.
Com certeza devemos divulgar mais a NV, obviamente ainda não temos a proporção exata do quão raro é a síndrome e mostrar para a classe médica que não se trata de um indivíduo ou outro e sim de milhares de pessoas que relatam os mesmos sintomas e assim desperta ainda mais o interesse pela pesquisa.
Pode desabafar o quanto precisar, muitos de nós compartilhamos da mesma aflição, é importante sabermos como você se sente porque valorizo muito sua coragem em dar seu relato, em muitos casos estamos presos em uma corrente de silencio, por vergonha, por saber que nosso sofrimento é desqualificado.
Um forte abraço e muita força para você!
Grazie, a alta sensibilidade a luz (tudo é muito claro e brilhante), a palinopsia e o starbursting são sintomas comuns a todos os portadores de NV? Vc sempre conviveu com esses sintomas desde pequena? Vc acredita que o cérebro podr influenciar o funcionamento da retina? Abs
ResponderExcluirOlá Sérgio, como esta?
ExcluirA fotofobia, a palinopsia e o starbursting são comuns, mas não são unanimidade. Por outro lado, há muitas pessoas que desenvolvem estes sintomas com o tempo. Quando criança eu lembro claramente de ver com starbursting principalmente durante a noite, a palinopsia senti a piora com o tempo assim como no caso da fotofobia. Ou seja, nem sempre todos os sintomas foram tão fortes e frequentes como são agora.
Para responder sua questão, preciso consultar um médico, mas até onde sei, o cérebro é responsável por processar as imagens que recebemos pela retina.
Um forte abraço!
Grazie e Roberta, tudo bem?
ResponderExcluirRemeto essa pergunta as duas,que sempre conviveram com a Neve Visual,e aproveitando o Roberta disse sobre a dificuldade de ler no computador. Eu que a pouco tempo comecei a sofrer os sintomas de NV após um trauma no olho (bolada) tenho também boa parte dos sintomas mais presentes (alta sensibilidade à luz, Palinopsia, Starbursting e a visão chuviscada), queria saber exatamente o que vocês sentem e enxergam quando estão lidando com a tela do computador no brilho normal, tipo, vcs notam ondas de luz,chuvisco também, sensação de ver trilhas de formiga e sentem a palinopsia lendo as coisas? Desde já obrigado por tudo.
Grazie, existe alguma comunidade de portadores da NV aqui no Brasil, assim como existia a do Orkut antigamente?
Abs
Grazie, obrigada pelo retorno e pelas palavras amigas!
ExcluirOlá Sergio, tudo bem?
Meu primeiro contato com a tela de um computador foi com 6 anos, época do MS-DOS,rs E nessa época as telas não tinham tanta resolução, nem tanto contraste e nem tanto brilho como as de hoje mas eu tenho uma briga constante com os eletrônicos atuais em geral até definir a porcentagem de brilho mais confortável pra mim,rs Eu uso o brilho do notebook a 75%, meu celular é praticamente sem brilho algum, fico tentando achar o equilíbrio ideal entre a fotossensibilidade, os "chuviscos" (que eu sempre enxerguei e continua estável durante o dia, só piora à noite), e a palinopsia (que eu também sempre enxerguei mas que tem ficado mais constante). Vejo as moscas volantes se o ambiente estiver muito claro mas elas não me incomodam. Quando eu leio por muito tempo, no notebook ou mesmo em livros, sinto a visão ficar trêmula, mais chuviscada, geralmente depois disso tenho enxaquecas bem fortes. Fora isso, eu sinto muito enjoo ao andar de carro e escuto um zumbido agudo nos ouvidos o tempo todo, parece uma cigarra de longe, mesmo tapando os ouvidos eu continuo ouvindo, mas isso só começou a me perturbar recentemente, principalmente na hora de dormir.
Ainda não tive starbusting e trilhas de formiga. Encontrei um grupo brasileiro de 1500 pessoas no facebook, acredito que seja mais comum do que imaginamos.
Abs
Olá Sérgio e Roberta,
ExcluirTudo bem?
Antes de mais nada queria dizer que a Roberta é uma pessoa muito chique e ter um MS-DOS há 20 anos atrás era ostentação! Quando eu era criança meu pai comprou um computador TK85 da marca Microdigital, e meu irmão colocou um adaptador e conectava na TV que tínhamos na época, uma Telefunken e depois adquirimos um drive onde colocávamos os disquetes com os joguinhos, o meu favorito era o Galaga! Poxa deu até vontade de jogar Galaga 8D
Meu Notebook e tablet deixo o brilho no 0% o celular é o único que deixo no ajuste automático, mas ainda assim sou um pouco avessa a celular e o brilho dele não faz muita diferença. A única coisa que sinto de diferente das pessoas é a explosão de brilho que acontecem quando uso o computador. Raramente vejo as moscas volantes. Chuviscos sempre e assim como a Roberta, a piora a noite é notória, palinopsia sim mas não como seu caso onde você enxerga as linhas, é impossível eu usar qualquer tela em brilho normal a fotofobia é bem forte. Quanto as ondas eu vejo sim, mas queria que você notasse o seguinte: o fenômeno que ocorre comigo é que quando fecho os olhos continuo a visualizar as ondas, isso é chamado pelos pacientes de alucinação com olhos fechados.
Como é algo que te incomoda muito Sérgio, recomendo a você se adaptar ao uso como por exemplo, dar pausas pelo menos de hora em hora e procurar descansar o olhos, e de vez em quando olhar para a janela de modo a relaxar de verdade, o posicionamento da sua tela que nunca deve ficar de frente a uma janela e sempre abaixo da linha do horizonte e o rosto a uma distancia de pelo menos 50 cm da tela, e as vezes me ajuda bastante o uso de colírio do tipo lagrima artificial. Se for possível, mantenha os olhos fechamos o máximo de tempo que puder.
O grupo no face se não me engano é o Visual Snow - Neve Visual -Brasil.
Um forte abraço para vocês!
Grazie e Roberta, desde já agradeço as duas pelos retornos. Acho de extrema importância que os portadores se mantenham em contato, trocando experiências, informações e buscando forças sdifíceis sempre que for preciso para enfrentar esse inimigo tão pertubador. Ontem fui realizar um exame pedido pelo neurologista chamado Spect Cerebral (Cintilografia), onde é injetado um radiofarmaco para caputura de imagens cerebrais e verificar o fluxo sanguíneo e se há alterações que estejam influenciado. Sei que dificilmente alguma coisa anormal irá aparecer, mas como o neuro decidiu pedir, fui fazer. Vcs já fizeram esse exame? Se não quais já fizeram até hj?. Ele também tinha receitado um remédio chamado Pamelor 25 mg, para tentar inibir e amenizar esses sintomas visuais, já que o medicamento que é um tipo de antidepressivo libera dopamina e serotonina e disse que interfere na dilatação de vasos sanguíneos, reduzindo o fluxo eu acho. Resolvi tomar e no 2 dia achei que tinha piorado a sensibilidade a luz e o starbursting, então decidi parar. Sei que vcs não são médicas, mas queria saber se conhecem esse medicamento e peço também a opinião sobre quais tipos devem ser evitados, tipo, os que os portadores mais relatam ter tido problemas. Também peço ajuda sobre o que fazer, tomar ou não remédios para isso e se devo evitar ao máximo para não ter risco de piorar. Existe algum tipo de remédio natural ou homeopático que tem ajudado os portadores. Vcs ja tentaram alguns tipos de tratamentos naturais indicados por portadores que afirmaram que isso levou a melhora ou algum tipo de cura? Se sim, quais? Eu realmente não sei o que fazer para tentar melhorar, já que no meu caso é recente. Obrigado mais uma vez e desculpe qualquer coisa. Abs
ResponderExcluirOlá Boa noite Sérgio,
ExcluirDesculpe pela demora em meu retorno, na verdade, eu decidi não passar por baterias de exames, mas isso é uma questão absolutamente pessoal. Já fiz Tomografia e o médico achou alterações mas não me deu detalhes disse apenas que não era "nada sério" na parte do lóbulo occipital e que não era o que ele estava procurando. Isso antes de eu descobrir o que era a NV. Sei o que é parar um remédio por se sentir pior com os efeitos colaterais, já fiz isso e levei a bronca do médico, no meu caso o médico receitou um antipsicótico e aí sim tive alucinações.
A nortriptilina, é um medicamento tricíclico, utilizado para tratamento de depressão endógena, ou seja, depressão causada por fatores biológicos, incluindo também fatores hereditários, geralmente os médicos utilizam antidepressivos ou ansiolíticos para tratar da NV. Em alguns casos dá certo e em outros pioram e em muitos casos, nada muda.
Mas não posso, por questões de responsabilidade, indicar ou desaconselhar medicamentos. Não faço isso apenas pelo fato de não ser médica, o que eu postar aqui pode influenciar na vida e nas escolhas das pessoas, e de forma alguma posso tirar a credibilidade do médico que cuida de cada um e é fato, um remédio pode ter efeitos diversos, o que funciona para mim, pode não funcionar para você. Pelo que entendi, este médico tem confiança em você, acredita nos seus sintomas e quer te ajudar, então o melhor conselho que posso te dar é que você ajude seu médico na escolha de medicamentos mais apropriados a você, serão várias tentativas até achar a combinação mais acertada.
Eu honestamente acredito em busca de qualidade de vida ante a tratamento natural. Minha mãe é adepta de tratamento natural e quando eu era criança ela tentava tratar minha bronquite com xarope de guaco que ela plantava no quintal, o resultado foi que passei anos da minha vida adulta correndo atrás de tratamento e tendo crises fortíssimas de asma. Portanto, tenho reservas quando se trata deste assunto.
Todos nós não sabemos o que fazer com a NV é uma provação diária, nos faz aprender muito sobre quem somos.
Um forte abraço e muita força!