Visão Noturna Debilitada ou Fraca
Pessoal,
fiquei uns dias fora resolvendo questões pessoais, mas estou de volta com novas
pautas para o blog, por isso fiquem à vontade para entrar em contato, ficarei
muito satisfeita em responder as suas questões.
Recebi
muitas mensagens de apoio ao blog aos quais gostaria de agradecer imensamente.
Quando iniciei este projeto, minha principal preocupação era alcançar
principalmente quem sofre desta condição assim como familiares e amigos de
portadores. Agradeço de coração a todos vocês que se dispõem a nos acessar. Se
eu puder, mesmo que um pouquinho, ajudar vocês com informação e esclarecimento
e até quem sabe, um pouco de conforto, já seria uma enorme conquista para mim.
Agora,
voltando a matéria do post, vou detalhar sobre a visão noturna debilitada, um
sintoma muito frequente na Neve Visual e é um distúrbio que ocorre a noite ou
em situações de pouca ou nenhuma luz.
Como
paciente, não vejo muita semelhança com a Nictalopia, ou cegueira noturna, que
é causada principalmente pela falta de vitamina A, que em suma, trata-se de
dificuldade em enxergar a noite, e que a visão fica embaçada e a pessoa tem a
sensação de enxergar tudo como em um binóculo mal focado, ou seja, com a
impressão de que os objetos parecem distantes e imagens desfocadas ou borradas.
No meu post (descoberta de uma doença rara) relatei que
foi justamente a noite quando descobri que era portadora de NV. Neste período, é
quando me sinto mais afetada pela Neve Visual. A visão granulada fica muito
mais evidente e brilhante justamente devido à ausência de luz. Costumo
relacionar esta sensação como o efeito da luz de uma lâmpada. Durante o dia, se
você acende uma lâmpada, pode até perceber um aumento da luminosidade que a
mesma causa, mas não será tão notório quanto num ambiente de pouca ou nenhuma
luminosidade, quando o efeito da luz é muito evidente. Mas diferentemente de
uma lâmpada, temos a percepção da realidade muito alterada e é como se o
ambiente fosse coberto de uma camada granulada com micro flashes, e esta camada
afeta principalmente a minha percepção de profundidade, à noite é como se eu
tivesse em frente a uma grande tela em que tudo é 2D.
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| Exemplo da visão noturna debilitada de portadores de Neve Visual |
Este é um dos sintomas mais relatados e um dos que mais
me incomodam, pois é extremamente frequente, vejo os grãos brancos maiores e
com flashes mais pulsantes.
Hoje,
consigo lidar um pouco melhor com isso, pois conseguimos nos adaptar. Durante o
dia, sinto com mais frequência, a fotofobia, a palinopsia e visão dupla, mas a
noite consigo notar mais o starbursting, ou explosões de brilho, as auras e
manchas.
Nós
portadores temos algumas estratégias para lidar com a Neve Visual, e no período
da noite, tenho o hábito de ler muito, assistir vídeos, jogar uns games,
costumo reduzir a brilho do tablet ou do computador e aproveitar aquele tempo,
para principalmente, esquecer do incomodo e aprender coisas novas. Ocupar o cérebro
tem me ajudado bastante e a há dias em que eu sequer me lembro que a NV está
presente.
Mas
como uma curiosa inveterada, gostaria de saber de vocês quais as suas
estratégias para lidar com o problema e buscar qualidade de vida. Deixe sua
mensagem, comente, fique à vontade, este espaço também é de vocês.
Olá, Parabéns pelo Blog.
ResponderExcluirTenho sintomas de neve visual a aproximadamente 2 anos.
Realmente a "neve" se torna mais intensa a noite, somente a minha percepção de profundidade não é alterada.
Você algum sintoma além do visual?
Obrigado.
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirMuito obrigada por nos acessar. Vou fazer um post posteriormente sobre a alteração da percepção de profundidade para explicar melhor como isso acontece. Mas respondendo sua pergunta, eu tenho outros sintomas além dos visuais sim, os quais vou falar sobre estes sintomas depois de apresentar os sintomas visuais mais relatados. Os sintomas físicos que tenho são zumbido, tremores, contrações musculares, formigamento (principalmente no rosto e na região dos olhos), dificuldade de fala e muita enxaqueca. Os sintomas neurológicos que percebi foram disfunção cognitiva, despersonalização e hipocondria. Mas muita gente relata sentir pânico, ansiedade e em alguns casos até depressão e esquizofrenia, mas lembrando que é nestes casos é sempre relacionado à Neve Visual. As pessoas podem ter depressão, ansiedade e outras doenças mentais por diversas outras razões
ExcluirGrazie, há 2 meses eu comecei a sentir os sintomas da neve visual, após 1 mes de ter levado uma bolada no olho (sendo que até hj eu não consigo acreditar que isso foi possível, de gerar essa síndrome), tratei do olho, tiveuma cornea arrnahada e uns 3 rasgos na retina fechados pelo laser, apareceram as moscas volantes e notei que minha visão começou a ficar chuviscada depois de um mes do evento ( no claro e no escuro é ainda pior). Achei que fosse relacionado ao olho e a retina, mas logo vi que isso desencadeou outra coisa ainda pior. Tenho todos os sintomas que vc descreve, sendo que desde o começo após o trauma de cara já percebi que minha sensibilidade a luz tinha aumentado muito a ponto de não tolerar ( muitas vezes a luz artificial, do sol nem se fala, é terrivel) confesso que já chorei bastante e estou deprimido, ainda mais ao saber que os médicos em que fui nem sequer ouviram falar disso, me encaminham para pscicologos e psiquiatras, no máximo dizem que posso ter enxaqueca com aura. Não sei mais o que fazer, só faltavam me expulsarem de seus consultórios. Fiz exames neurológicos e de olho e nada. Virei um zumbi sem rumo e disperso do mundo, não me reconheço mais. Bem, depois disso, queria saber se vc tem problema com o branco (ficou mt brilhante) sendo no computador, TV, Parede, Luz do sol, etc, se vc sente sua visão "tremida" as vezes e enxerga ondas de calor no seu campo de visão como aquelas que saem do asfalto quente? Tem noticias atualizadas sobre as pesquisas, tratamento e uma possível cura? Vc pode indicar médicos que conhecem essa condição e prestam suporte? Desde já agradeço o seu manignifico trabalho, obrigado por trazer a tona um relatório completo da Neve Visual, nunca deixe esse projeto. Podemos até não comentar com frequência, mas sempre estamos acompanhando. Abs
ExcluirPoxa Sérgio, pelo que percebi a pancada foi forte mesmo. Mas assim como você, sou paciente da Síndrome e não há como afirmar a real motivo para você desenvolver a Neve Visual. Sendo bem sincera, eu não sei como e quando a NV começou a se manisfestar em mim, lembro que desde pequena eu via os fenômenos entóptico com campo azul, e outros sintomas visuais, além das dores de cabeça. A única coisa que posso te afirmar é que a Neve Visual é um problema neurológico sim e este distúrbio, conforme as pesquisas, pode estar entre o nervo óptico e o córtex visual, mas não foi encontrado exatamente onde está o distúrbio. Segundo um neurologista que pesquisei, o defeito aparentemente está em algo em torno de 50 a 100 neurônios, temos 86 milhões de neurônios, entendo a dificuldade da ciência neste caso. Não culpe os médicos por não saberem, a Neve Visual sequer é considerada como doença ainda, e os médicos tendem a achar que você sofre no mínimo de hipocondria se insistirmos muito. Outro ponto é que trata-se de uma doença muito rara, em torno de 25 mil pessoas no mundo se reconhecem como portadores. É muito pouco. Fora as outras pessoas que sequer sabem que sofrem disso e acham que é normal. Assim como você também tenho a fotofobia e confesso que óculos com lentes polarizadas me ajudaram muito, cuidado para não viciar pois com o tempo você vai precisar de lentes mais escuras, e há pesquisas também que indicam lentes de contatos com contornos da íris em azul e amarelo. Não sei realmente o motivo mas muita gente tem bons resultados e diminuição do mal estar e sintomas da NV. Tenho problemas com o branco sim, e telas de computador, tablet, celular é uma luta. Também vejo as ondas.
ExcluirSobre as pesquisas, não tenho muita novidade até porque são pesquisas bem recentes, mas o foco neste momento é encontrar tratamento em primeiro lugar com remédios já disponíveis no mercado. Infelizmente não há expectativa de encontrar uma cura. Em relação a médicos, infelizmente estamos na mesma situação. Terapia com psicólogos é interessante, me ensinou a re-significar a doença, pois é uma doença que te domina e você tem que aprender a conviver. Psiquiatra é uma boa também, pois como você se sente deprimido e pelo seu relato você diz que se sente um zumbi e disperso, isso é bem característico da despersonalização e desrealização também. Eu tinha e o que me ajudou foram remédios que minha psiquiatra passou. Mas eu tenho uma estratégia, procuro não associar meus sintomas a Neve Visual, não chego nos consultórios a anuncio que tenho a síndrome. Só falo como me sinto, pois muitos dos meus sintomas que embora sejam efeitos da NV, são reconhecidos pela ciência, a solução que encontrei foi tratar os sintomas mais graves individualmente, sempre que possível.
Agradeço de coração por me acompanhar. Me estimula demais a continuar com esse trabalho. Te desejo força rapaz, você não está sozinho! Abs
Olá!
ResponderExcluirEu estava no trabalho e não sei dizer o exato momento em que a "neve" começou.
Mas de repente a tela do computador fico "estática" e eu sem entender nada.
Foi estranho naquele no momento, depois se transformou em susto, depois em uma pesquisa interminável na internet, que diga-se de passagem, só prejudica seu emocional.
E depois parti para uma saga pelos consultórios, oftalmologistas, otorrinos, cardiologistas, neurologistas e vários exames.
Confesso que me conformei por um momento, mas voltei a procurar mais informações,
foi assim que encontrei esse blog.
Atualmente meus sintomas são visuais (não preciso nem comentar quais rsrsrs), um pequeno desequilíbrio (nada que me impeça de me manter em pé ou andar), recentemente um tremor nos dedos das mãos.
Mas chega de se preocupar pessoal! Não sei a crença de vocês, mas mesmo sem conhece-los, estarei orando por vocês ou por nós!
Mas acima de tudo que o Senhor Jesus entre em suas vidas e te de Paz, que só a presença dEle é capaz de produzir.
Abraço.
Olá e amém! Muito obrigada por suas orações, independente da religião, é um gesto de amor e apoio!
Excluirola tenho 18 anos e eu infelizmente tenho neve visual .. mais nao sei por que , quando e commo que foi acontecer isso ... eu so sei que me atrapalha sim e tipo meu celebro frita por conhecimentos sobre tal doença ... e tipo eu acho que quanto mais vc se ocupa quanto mais vc tenta esquecer mais deixa de ''existir '' essa doença apesar de ta la . Ja vi varios sites e blogs sobre isso ... e vc esta de parabens pelo seu ... so sei que quero me aprofundar nessa tal doença pra ajudar todas as outras pessoas e principalmente a mim ..
ResponderExcluirOlá Felipe Gabriel! Gostei do seu nome (de verdade)!! Muito obrigada pelo elogio, que bom que gostou do blog, mas confesso que sua mensagem me deixou um pouco confusa, me ajude por favor se eu entendi direito. Você tem um site ou blog a respeito também? Você se adapta focando em outras coisas ou busca mais conhecimento sobre a NV para conseguir conviver com a doença?
ExcluirMuito obrigada pela mensagem e pela visita.
Um forte abraço!
Grazie
eu desde pequeno enchergo parecido com uam teve chiando,porem antes eu só via iss oem paredes brancas e no escuro ou no céu mas recentemente isso esta me incomodando muito pois esta mais intenso e cobrindo 100% do meu campo de visão é como se as imagens fossem formadas por esse chiado e eu sinceramente estava desesperado na internet pesquisando sobre e a neve visual foi o mais concreto que eu achei por conta da ultima imagem ali, muito obrigado pelo vlog continuo com medo de ficar cego kkkk mas tudo bem alguém sabe se isso tem cura ????
ResponderExcluirOlá! Como vai?
ExcluirÉ normal em algumas fases de nossas vidas sentirmos a piora, seja pelo estresse ou ansiedade, é muito frequente o relato de pacientes que sentem piora por motivos emocionais ou com uso de remédios. Eu agradeço muito que tenha gostado do blog, confesso que eu estava um pouco desanimada e parei de atualizar as pautas e incluir novos artigos. Um conselho que te dou é por os pês no chão, você não vai ficar cego, pelo menos não permanentemente, pois há relatos de pessoas que ficam com cegueira temporária.
Não tem cura, mas esperamos um tratamento mais eficiente em breve.
Um forte abraço e obrigada pela mensagem.
Grazie
Você melhorou, também estou assim.
ExcluirBoa noite, Me chamo Edgar e sofro de VS a 8 anos. Companheiros de caminhada negligenciados por muitos e tidos por loucos por outros. Gostaria de fazer uma pergunta para todos que passarem aqui. Vocês tem sensação de choque na cabeça? Perceberam piora com estímulos visuais intensos ou atividades físicas mais intensas? E para mim o mais importante, alguém tem diminuição de foco em apenas um olho persistente? Sintomas de visão turva tenho nos 2 olhos esporadicamente, mas o meu olho esquerdo é mais fechado e preciso focar muito para ver menos do que no direito. Tenho miopia, mas eu percebo essa diminuição ate para objetos muito próximos. Vou tentar a sorte para ver se consigo resolver pelo menos isso hoje de manhã com a oftalmologista. Quem tem VS adquirida na vida adulta, percebeu algum problema em relação a ter choques muito intensos na cabeça qndo teria orgasmo(digo teria, pq essa merda corta qqr coisa)? Agora para você Grazie, agradeço por ter juntado informações em português sobre VS, é raro ter tantas informações em um local em pt-br eu só achei os primeiros textos sobre VS e 2014 em inglês(td bem q por n incomodar tanto no começo eu parei d procurar la por 2010/2011), mas iniciei com VS em 2009(lembro que não sai da minha cama para fazer nada alem d comer poucas vezes e tomar alguns banhos nas 2 primeiras semanas, foi um inferno). Grazie você domina bem a língua inglesa? Eu li um texto seu em que dizia saber de neurologista com VS, você tem o contato desta pessoa? Sei que para resolver precisa de pesquisa e não falar com medico d consultório, mas a iniciativa nossa deveria ser setorizar em cada nação sites de informação como o seu e juntar tudo em uma base centralizadora mundial, dos sintomas/ relatos/ como começou e principalmente, devemos dar nossos rostos. Como vamos achar a cura (EM já foi reajustada, outras enfermidades que aingem o SNC, mas já se tem dados d base a pelo menos 100 anos sendo coletados e VS? não temos nada e achar outros q comprovam que você não esta louco para os demais já é o achado para quem tem VS hoje) se não sabemos dominância por idade/sexo/fase media de inicio/ exames realizados (teorias de como alguns de nos imagina que possa ter surgido ou estar agindo. E esses nomes também podem buscar financiamento, afinal somos nos que sofremos a cada dia e buscar fundos é a unica forma em um mundo capitalista como vivemos. Nenhum laboratório vai buscar solução para uma parcela tão pequena de pessoas). E por ultimo além de comparações dos portadores da síndrome e principais sintomas sintomas raros é de suma importância termos "cobaias", testes precisam ser feitos, precisamos nos dispor a ajudar os iguais a nós, seja como for, ate em caso de necropsia pode ser útil e é necessário que o medico investigador saiba o que esta buscando, comparar achados, comparar testes de dna como foi e esta sendo feito em pacientes com esquizofrenia/ behçet/ artrite reativa/ crohn entre outras). São muitas possibilidades para pelo menos avançarmos um degrau, eu digo que vivo um inferno(e principalmente pelos efeitos não visuais da VS ou sei lá o que mais eu tenho). Adoraria ter a cura em vida, é o meu motivo de viver hoje praticamente o que deixa qualquer pessoa realista depressiva na hora por obvio, mas antes 0,1% do que 0%, e se não der que eu seja útil para ajudar os próximos que vierem depois de mim para não precisar viver com isso.
ResponderExcluirPaz e cura!
Olá Edgar! Como está?
ResponderExcluirMuito obrigada pela mensagem, quando iniciei este trabalho achei que conseguiria atingir apenas um pequena número de pessoas, aqui no Brasil somo poucos, algo em torno de 200 a 250 pessoas que reconhecem e sofrem dos sintomas de neve visual. Hoje vejo que a audiência do blog se estende a outros países, do mundo todo. E isso me deixa bastante feliz em fazer este trabalho pioneiro.
Não somos loucos, extraterrestres ou lunáticos e sim pessoas com uma síndrome rara e desconhecida. Tenho um bom inglês sim, mas não tenho contato do neurologista com nv, esta pessoa faz parte da equipe do Dr. Goadsby. Se você fala inglês recomendo que faça parte da pesquisa dele. As pesquisas estão concentradas no exterior, aqui no Brasil não temos pesquisas, obviamente se até pesquisas para doenças mais graves que atingem um numero maior da população o governo corta a financiamento, imagine para uma parcela minuscula da população. O financiamento para pesquisas no exterior é feito pelos próprios pacientes.
Cuide de sua depressão, de você principalmente, sou bem realista quanto a cura, mas muito otimista quanto a um tratamento mais efetivo que possa trazer qualidade de vida.
Um forte abraço!
Grazie
Oi Grazie, Voltei (Edgar). Bom eu estou um pouco ausente do computador por não estar me sentindo bem essas ultimas semanas. Li bem acima que relatou ter alguns sintomas não visuais e gostaria de saber se enjoos persistentes são comuns a VS, estou com isso já tem 2 meses e não passa. Hoje fui ao medico e este me receitou ziprasidona. Eu honestamente tomaria qualquer porcaria em capsula se acreditasse que funcionaria (já tomei alguns dos psiquiatras, mas para mim tudo parece água ate agora e tenho medo de usar um mais potente e causar mais efeitos negativos do que já tenho hoje). Existe algum relato sobre o uso de anti psicóticos na melhora de VS?
ResponderExcluirQuanto a sua ultima resposta já havia lido sobre Goadsby e mais um Dr. que depois eu procuro o nome. O que me incomoda alem de não ser conhecido não ter tratamento ainda ter sintomas que não são descobertos por ninguém a causa e nem saber se faz parte da VS também. Não me considero depressivo apesar de reconhecer pensamentos depressivos o que ocorre na vida de qualquer pessoa durante uma vida. Sei que minha descrição é de alguém deprimido a você que lê meu breve relato, ao psiquiatra(hoje, afinal ja me deram de tudo para ansiedade e panico, mas não vejo sintomas e o de hoje disse também não ser nada relacionado(apesar de ansiedade ser algo que considero o mais presente em relação as outra suposições, mesmo eu não tendo taquicardia, mudança de cores, estrelas piscando como muitos ate com vs dizem ter enfim, mas hoje sou ansioso com certeza) pareceu de um esquizofrênico sem nenhum sintoma positivo, mas eu sempre digo me tire isso e eu serei um dos 5% dos seres humanos mais felizes da terra, o problema é que sinto limitações devido a condição e ainda convivo com dores o que realmente nunca foi devidamente diagnosticado. E pior ao usar pregabalina para dor em 2009 que surgiu minha VS, eu não sei se foi o que desencadeou, para ser honesto acho que não foi, mas vou compartilhar que foi justamente após algumas doses dela que surgiu VS e se alguém mais teve esta experiencia pode ser relevante. Apos surgir VS usei risperidona por um mês sem sucesso (já li em um fórum um rapaz relatando que com ele foi ao usar risperidona que surgiu VS), já usei citalopram por uns 2 anos, usei paroxetina por alguns meses, nada me pareceu melhorar 1% minha situação. E tenho medo de piorar com quetiapina ou ziprasidona que foi o que me indicaram nas ultimas 2x. Já fiz uso de amitriptilina ate 75 mg e também não melhorou em nada minhas dores além de não mudar minha psique em nada, mais um que parece água com farinha.
(sei que deveria revisar o texto para ficar mais coeso, mas estou cansado, amanhã vejo como ficou :)
Ahh uma ultima coisa, não abre nada no seu perfil para contato, mas aparece escrito ao passar sobre o e-mail nevevisual@gmail.com é possível compartilhar informações por este e-mail também?
ResponderExcluirEu tenho isso desde que nasci. Hoje eu tenho 30 anos. Tem dias que é bem difícil viver... Mas eu sigo em frente pois sei que tem doenças muito piores por aí.
ResponderExcluirFORÇA PESSOAL. Somos mais fortes que isso.
boa noite a todos , tenho isso desde que nasci , achava que era normal na verdade, ai fui pesquisar sobre.. ao dia nao vejo nenhuma diferença ,mas a noite enchergo tudo granulado sera que é mesmo a NV ? fiquei pensando nisso..
ResponderExcluirEu me lembro que era 2001, eu tinha 10 anos e meu avô estava trocando o telhado da garagem. Eu morria de medo de abelhas, mas naquele dia aquele enxame foi o estopim para eu começar a enxergar dessa forma. Lembro que de noite eu surtei, eu chorava, minha mãe achou que eu estava louco, todo mundo ficou em pânico com meu comportamento, ali naquele dia eu começava a enxergar a nevoa. Demorou meses para eu me acostumar, e eu não entendia o por quê de enxergar tantos pontos luminosos, de noite é literalmente uma imagem granulada, milhares de pontos se mexendo. De dia, eles estão lá, mas da pra notar que são pontos que se deslocam de um lado para o outro, eles "nascem" sempre no mesmo lugar no campo de visão, e somem também no mesmo lugar, e ficam nessa dança infinitamente. Hoje com 31 anos, sou desenhista e trabalho com minha visão, e vai por mim, o medo de ficar cego foi o que me deu nesses 20 anos, aquele sentimento de priorizar todos os dias tudo que enxergo, eu tento aproveitar ao máximo tudo que vejo. As vezes eu até me esqueço que vejo essa maldita nevoa.
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