Descoberta de uma doença rara

Neve Visual

Pensava que minha visão era normal, mas tenho uma doença rara

     

     Quando lia reportagens sobre portadores de doenças raras e incuráveis, me perguntava sempre, como deveria ser difícil não viver uma vida plena e lutar a cada dia para ter, ao menos, qualidade de vida e seguir em frente lutando a cada momento.

   Até o dia que descobri que sou portadora de uma doença rara, sem tratamento e incurável. Mas, assim como muitos depoimentos que li, levei anos para entender o que se passava comigo.

    Lembro-me que aos vinte e três anos, em uma conversa com meu namorado, achava que todo mundo enxergava igual a mim, o que era um tanto lógico, passei a vida toda enxergando daquela forma “embaçada” e que isso era absolutamente normal. Naquela tarde, fui prontamente convencida de que eu precisava consultar um oftalmologista.

Na clínica de Oftalmologia...

    Logo que cheguei na clínica, passei por todos os testes, em todos os aparatos ordinários de uma clínica oftalmológica, para que? É isso mesmo que vocês estão pensando! Para nada!

    Naquele dia, o médico atestou que eu não tinha problema algum de visão e que, clinicamente, era perfeitamente normal para uma mulher de 23 anos, não tinha miopia, hipermetropia, vista cansada, nada disso.

    Não sabendo como explicar como eu enxergava, insisti ao médico que minha visão era “turva”. Percebendo minha insatisfação, o médico respondeu que entendia meu “fetiche” por usar óculos. Pensei comigo: “Como assim, fetiche? Esse médico louco, vou sair daqui correndo”!

    Conclusão, ele disse que minha visão era normal e segui feliz minha vida achando que todo mundo via estática  de TV e que só voltaria a um oftalmologista depois dos 40 anos.

A descoberta.

    Anos depois, meu marido super nerd, comprou um telescópio, mirou em Júpiter e em suas luas e me chamou para ver. Júpiter é lindo, mas daí ele me perguntou se eu conseguia ver as luas do astro. Adivinhem quantas luas enxerguei?  Todas as 67 luas de Júpiter!!! Só que não... eu enxergava apenas milhares e milhares de pontinhos brancos e não conseguia definir o que eu enxergava de fato, e foi aí que percebi que minha condição havia piorado e que isso definitivamente era anormal.

    Após pesquisas descobri minha real condição. O que eu tenho chama-se Neve Visual, ou Visual Snow (em inglês), que não tem cura, não tem tratamento, que ninguém sabe nada sobre, que não há interesse em pesquisas, só há especulações, e o que mais me causou surpresa, a VS (Visual Snow) é considerada uma alucinação permanente.

   Naquele momento, achei que tinha pirado e perguntei para minha terapeuta se aquilo tudo era real, imagina eu, "normalzinha", tinha alucinações eternas. Ela riu da minha cara! E me instruiu a observar quando eu não enxergava a interferência na visão. Percebi que somente em meus sonhos as imagens possuem uma ótima definição. Situação no mínimo curiosa, pois prova que minha percepção de imagem não é completamente afetada pela minha condição. 

    Vou compartilhar com vocês minhas descobertas nesta busca dos últimos anos por respostas e entendimento desta condição, que ainda não é reconhecida como doença pela medicina.

Autora: Grazie Souza