Hipocondria e Neve Visual

Desenvolvimento de hipocondria em pacientes com Neve Visual

         Antes de me aprofundar neste assunto, gostaria de dizer que me inspirei numa reportagem que encontrei na internet, de uma portadora de Neve Visual que sofria de hipocondria por falta de tratamento específico para a síndrome, e que no desespero, a paciente passou a utilizar medicações diversas para se livrar dos vários sintomas.

             Comecei a me observar também, e lembrei que sempre levei um arsenal completo remédios na bolsa. As pessoas levam geralmente um remédio para dor de cabeça, para cólica e um curativo, para o caso de uma emergência (leia-se cortar o dedo com papel sulfite).

Meu arsenal, incluía remédio para dor de cabeça e enxaqueca, corticoides superpotentes (comprimido e pomada), comprimidos, pastilhas e spray para dor de garganta. Todos os tipos possíveis de antiácidos e Omeprazol caso os antiácidos não fizessem efeito. Curativos tamanho P, M e G já prevendo a possível trombada nas belas calçadas de São Paulo. Remédios para enjoo devido a tonturas. Dorflex e caso esse não funcionasse, levava também o Tandrilax e aquele colírio para os olhos tipo lágrima artificial. Nem imagino porque as pessoas me procuravam constantemente no trabalho para pedir remedinhos.  Sério, eu tinha um chefe que brincava sempre, dizendo que eu era muito favorável às drogas legais.

            Gracinhas a parte, venho fazer um alerta aqui. Não está provado a ligação entre a hipocondria e a Neve Visual.

Pesquisando, encontrei uma ótima definição para hipocondria:

“Pessoas que sofrem de hipocondria costumam ter a convicção de ter uma doença, que normalmente, são definidas como doenças não graves. Deste modo, interpretam sintomas que elas sentem, como evidencias de um mal maior. Quando estas pessoas consultam o médico, ou mesmo depois de exame físico e dos exames correspondentes, não encontram nenhum tipo de evidência de algum tipo de doença. “

            Em exames realizados em pacientes com Neve Visual, foram apontadas alterações neurológicas que comprovam a existência da síndrome, contudo, temos que levar em consideração que as pesquisas são muito recentes e que não se sabe, precisamente, até onde a doença pode se agravar.

 De fato, não se pode considerar a Neve Visual uma doença altamente nociva. Claro que não podemos desprezá-la, pois sabemos o quanto sofremos os sintomas, que são relativamente frequentes.

Por outro lado, é difícil quando não temos uma solução e procuramos os “jeitinhos” para tentar solucionar o problema. Acredito que meu caso de hipocondria (já superada) seja algo relacionado em parte ao fato de não dar a devida relevância à Neve Visual e seus sintomas e de procurar medidas paliativas para alívio de um ou outro sintoma.

Era uma questão psicológica que precisei superar. Para resumir minha situação, era uma busca obsessiva por controle não só da síndrome, mas da minha própria vida. Aquela preocupação constante foi plenamente superada com sessões de terapia.

É frequente ver pessoas desesperadas assim que descobrem que possuem a Neve Visual. O medo de ficar cego, de se agravar de forma irreversível e ficar à mercê das pesquisas, esperando a descoberta de algum tratamento. E sejamos sinceros, se é difícil lá fora em outros países, imagine aqui no Brasil, onde lutamos pelo tratamento de doenças mais comuns, buscar por tratamento de uma doença rara é um objetivo intangível.

Portanto, se você descobriu que tem a Síndrome da Neve Visual recentemente, primeiramente calma, sei o que você sente, mas infelizmente não será aquele comprimido que está dentro da sua gaveta ou o chazinho infalível de casca de cebola que vai te ajudar.

            Sair por aí pesquisando na Internet e ver que para uma determinada pessoa, o Alprazolam reduziu em 50% os sintomas e pedir para seu médico te receitar, também não ajuda.

            O que ajuda?

Aprender a conviver com a doença! Dou algumas dicas no post sobre tratamento.

Conviver com a Neve Visual

Como convivo com a Neve Visual

     Com todo o garimpo na internet, durante estes últimos três anos, observando os sintomas, consegui chegar há algumas conclusões básicas:

1.    Filtro tudo que leio, pois, a maioria são especulações;

2.    Participo de pesquisas sempre que disponíveis, para entender e conviver com a doença;

3.    Não me deixo abater por desânimo;

4.    Não minimizo minha doença, que apesar de não ser considerada grave, aposto que ninguém gostaria de viver com a visão completamente em estática, fora os demais sintomas... não é apenas um incômodo.

     Como a grande maioria dos portadores, tento procurar respostas, das mais diversas linhas possíveis, seja científica ou religiosa. É importante abrir a mente, te dá esperanças diante de tantos nãos que a doença proporciona (não tem tratamento, não se sabe ao certo o que é, não tem cura, não tem interesse no âmbito científico, não tem ajuda e médicos dizem que você não tem nada).

     A explicação religiosa foi a que mais gostei. Me explicaram, que talvez eu enxergue o mundo espiritual e material ao mesmo tempo. Não sou arrogante ao ponto de afirmar que tenho superpoderes, não vejo espíritos, não sou médium e especial. Interpretei de maneira simples, de que eu vejo o mundo de forma diferente das demais pessoas e deixei de lado um pouco a neura da doença crônica . É importante reconhecer que esta explicação deu à minha mente inquieta, uma pequena dose de conformismo e aceitar o que tenho no momento.

    Tento a cada dia, transformar o lado negativo em positivo. É difícil nos momentos mais críticos, mas as vezes lembro que minha na vida nunca terei a plena escuridão, que minhas noites são mais iluminadas e estreladas (mesmo sendo um tipo de alucinação). Vejo o mundo cheio de pontinhos brilhantes, mas isso é apenas uma parte de mim.

   Eu sei que positivar, às vezes, pode soar como romantizar a síndrome. Não é essa minha intenção, a palavra que busco é alívio. E foi esta a maneira que encontrei para conviver e seguir na minha busca.

   Outro dia, li um relato de uma portadora, que dizia que o mundo dela era psicodélico por conta da Neve Visual, e que isso a ajudava a criar sua arte. De fato, a convivência com a doença a fez notar que estava numa situação ímpar, que ela nunca viu ou sentiu, mesmo comparando com o uso de alucinógenos que ela utilizou uma vez.

Alívio sim, conformismo não!

    Obviamente, a frase “aceita que dói menos” não se encaixa em mim. Não tenho a mínima intenção de deixar minha busca para trás. No passado, já fui suficientemente conformada e isso não me trouxe nada. Não ouso dizer que era mais feliz na época que pensava que todos viam igual a mim.

     Hoje vejo que muitas das coisas que via e sentia, tinham um bom motivo e que por conta deste comportamento negligente, não pude buscar a ajuda, e tomar medidas que se enquadrassem a mim. Por exemplo, toda vez que tinha manchas brancas brilhantes em parte da minha visão, no lugar de aprender a lidar com o estresse e me acalmar, me entupia de sal achando que era pressão baixa. O resultado, as manchas permaneciam e eu ficava com uma sede incontrolável.

"A força de vontade é a chave para o sucesso. As pessoas de sucesso se esforçam, não importa o que eles sentem, aplicando a sua vontade de superar a apatia, a dúvida ou medo" 

     

        Em resumo, aprendo no dia-a-dia a conviver com a síndrome dando a devida importância quando sinto alguma piora nos sintomas, não deixando que aquilo me domine, pois sei que saberei lidar da maneira que eu sempre soube e obviamente superando meus medos.

Autora: Grazie Souza

Tratamento

Tratamento para Neve Visual

        Foi dito neste blog, repetidas vezes, que não há tratamento específico para portadores da síndrome da Neve Visual. Na literatura disponível na internet, os pesquisadores são bem enfáticos sobre este tema. Alguns acreditam em um possível tratamento, pelo menos a longo prazo, mas são totalmente descrentes em relação a uma cura.

       A Neve Visual é considerada uma alucinação, mas nem por isso há comprovação da eficácia de medicamentos antipsicóticos, geralmente utilizados para tratamento de doenças mentais que mais causam alucinações. Já utilizei medicamentos antipsicóticos e não senti nenhuma diferença em relação a diminuição dos meus sintomas. Mas, como cada caso é um caso, nada melhor que um bom médico para auxiliar na hora de buscar melhor qualidade de vida.

      Tenho reservas quando vejo em pesquisas de que a Neve Visual não se agrava, quando na verdade eu a sinto na pele. Mas, no meu caso a Neve Visual tem humor, há dias em que consigo enxergar bem, há outros em que os pontos estão maiores e com mais movimento, e há dias em que não enxergo nada, pois vejo manchas brancas brilhantes e permanentes em parte do meu campo de visão.

         Pelo visto não sou exceção, e algumas pessoas procuram estratégias para melhorar sua condição. Conforme pesquisa citada no artigo (https://braindecoder.com/post/what-its-like-to-have-visual-snow-syndrome-1582715658), a maioria dos pacientes (65 %) apontou para fatores que agravaram os seus sintomas, como texto com alto contraste em uma tela de computador, escuridão, exaustão e stress. Trinta e cinco por cento dos pacientes disseram que precisam alterar a luz ambiente para ajudar a aliviar os sintomas, mas muitos não foram capazes de apontar para quaisquer estratégias que poderiam ajudá-los a lidar com os sintomas.

    Existem outras opções para quem deseja aprender a conviver com a doença, como a adaptação. Essa técnica foi sugerida e é utilizada em indivíduos portadores de zumbido, como forma de minimizar o seu desconforto. O objetivo é utilizar estímulos visuais repetitivos e provocar a adaptação aos fenômenos entópticos (estática, moscas volantes, flashes, etc) e sensações visuais incomuns.

     Há relatos de indivíduos que utilizam óculos escuros ou lentes coloridas com o objetivo de tornar os sintomas mais toleráveis. Com o uso de óculos com lentes polarizadas, nunca notei ou reparei situações com fenômenos entópticos, contudo nada muda em relação à estática. É válida a ideia, mas é preciso lembrar que no caso de Neve Visual, nada é regra e não há garantias de que vai funcionar em todos os portadores.

    Minha principal dica é notar e conhecer a própria doença, quais os fatores que causam piora, em quais condições são mais favoráveis de executar as tarefas cotidianas, ou seja, procurar estratégias que podem atenuar os sintomas e assim buscar por qualidade de vida.

Autora: Grazie Souza

Possíveis Causas

Prováveis Causas da Neve Visual

      Pouco se sabe sobre as causas da neve visual. Há teorias que a vinculam com o uso drogas legais e ilegais, doença autoimune, doença de Lyme e transtorno perceptivo persistente por alucinógenos, depressão, enxaqueca, mas nada foi provado. Contudo, foi constatado que se trata de uma síndrome com fenômenos clínicos distintos e não relacionados à enxaqueca.

      Os pesquisadores descobriram que há realmente atividade incomum no córtex visual na parte de trás do cérebro.  

     Ainda em pesquisa, a causa mais provável da doença conhecida como Neve Visual é um desequilíbrio químico, associado com os centros visuais superiores do tálamo (tronco cerebral superior), lobo parietal do cérebro ou o lobo pré-frontal do cérebro. A natureza específica desse desequilíbrio ainda não foi determinada, provavelmente de natureza genética ou causada pelo uso de medicamentos legais ou substancias ilícitas*. Também pode ser causada por trauma cerebral, acidente vascular cerebral e em alguns casos, o resultado do envelhecimento.

     E por isso não há tratamento ou cura para a doença. O problema provavelmente está concentrado em menos de 100 neurônios, cuja visualização está muito abaixo da resolução de imagens técnicas atuais, como ressonância magnética ou tomografia assistida por computador.

   Estas colocações foram observadas por um neurocientista (pesquisador) e não um médico (neurologista). Estes dados são baseados nos sintomas da Neve Visual, coletadas durante pesquisas do autor e na discussão limitada da doença, tanto na literatura acadêmica quanto médica. (http://neuronresearch.net/vision/clinical/snowyvision.htm)

   Neve Visual é ​​uma condição alucinógena dentro do sistema neural, isto é, o indivíduo tem alterações na sua capacidade de percepção espacial, apresentado ao sistema sensorial (neste caso, a visão). Constantemente apresenta-se de forma contínua na visão, mesmo com os olhos fechados (e mesmo durante o sonho, de acordo com alguns relatos) e raramente desaparece uma vez que se torna visível.

* Importante ressaltar que esta hipótese foi levantada devido às disfunções químicas encontradas,  que parecem muito similares às encontradas em usuários de drogas ou de medicamentos prescritos. E também pelo fato de que alguns portadores, relatarem o uso de substancias antes de desenvolver a Neve Visual.

Autora: Grazie Souza

Sintomas da Neve Visual

Síndrome da Neve Visual: Características

     A neve visual é uma condição crônica, onde os portadores veem neve ou estática de TV em todo seu campo visual. Independente das condições visuais como claridade ou escuridão, com os olhos abertos ou não.

  Existem diversas especulações em torno da doença, contudo, estudos recentes conseguiram definir, através de relatos de pacientes, que a Neve Visual geralmente acompanha uma série de sintomas visuais e não visuais, listados abaixo:

Sintomas Visuais mais comuns

Moscas volantes; 

Imagem continua ou Palinopsia (quando a imagem permanece no campo de visão como um negativo fotográfico, mesmo após a exposição da imagem original);

Trilhas de formiga no campo de visão;

Ondas ou nuvens coloridas quando os olhos estão fechados;

Flashes de Luz;

Dificuldade na visão noturna;

Sensibilidade à Luz ou Fotofobia;

Fenômeno entóptico do campo azul (ou seja, linhas onduladas brancas movendo ou pulsando no céu azul).

Sintomas não Visuais mais comuns

Enxaqueca com ou sem aura; (aura persistente sem infarto);

Zumbidos;

Despersonalização;

Desrealização;

Sensação de cansaço;

Dificuldade da fala;

Disfunção cognitiva.

Sequelas secundárias como:

Ansiedade;

Pânico;

Depressão;

   Os sintomas secundários são geralmente causados por frustração, devido falta de resposta ou tratamento. Uma vez que motivos diversos podem causar estas doenças, independente do fato de possuir os sintomas da síndrome.

Os portadores de Neve Visual geralmente relatam visão de estática, mas os “chuviscos" podem apresentar variações entres estas pessoas. Os pontos podem ter tamanho, formas e cores diferentes.

    No meu caso, vejo pontinhos brancos, amarelos e cinza claro, contudo, percebo que os tamanhos e cores também variam no meu dia-a-dia. Ou seja, há dias que minha visão é mais nítida e outros onde costumo focar e concentrar muito para conseguir exercer minhas tarefas cotidianas.

 Tipos de Neve Visual

    O primeiro tipo, chamado de neve visual do tipo ritmado, pontos estranhos aparecem espalhadas sobre o campo visual simulando de gotas de garoa em um para-brisa. Os pontos podem ser mais escuros ou mais claros do que o teor médio de cena. Eles também tendem a piscar de forma individual, ou parecem girar em torno do campo visual (como trilhas de formigas).

Exemplo de Neve Visual do tipo ritmado

     O segundo tipo, chamado de neve visual tipo estático, o chuvisco aparece como uma textura áspera (semelhante ao observado em uma TV sintonizada em um canal vazio) de baixa amplitude, deixando turvo a cena no espaço do objeto. O chuvisco pode aparecer de forma mais clara ou mais escura do que o fundo.

Exemplo de Neve Visual do tipo estático

  Tenho a Neve Visual com estática e não raramente, vejo com alguns sintomas típicos da primeira classificação, com pontos mais brilhantes e que deixam rastros na visão. Este fator não é incomum entre os portadores, o que realmente conta aqui é a frequência em que os sintomas se apresentam, assim conseguimos entender qual classificação se enquadra em cada indivíduo.

      Em um estudo publicado na Revista Clínica de Neurociência (junho de 2016), relata a analise em 32 pacientes de Neve Visual. Os pesquisadores descobriram que o sintoma mais clássico é a visualização de estática, predominantemente preto e branco, relatada em 91% dos pacientes, enquanto que os demais pacientes relataram ter visto estática cromática. A maioria dos pacientes também experimentaram mais de um fenômeno visual adicional, tais como imagem contínua, flashes ou pontos coloridos. Além disso, os pesquisadores descobriram que 63% dos pacientes escutam um zumbido estridente, 44% sofrem de enxaqueca, com ou sem aura, e alguns problemas tremor e equilíbrio.

        Atualmente, a Neve Visual não é reconhecida pela medicina como uma doença, ainda. Há poucos pesquisadores engajados em entender a doença, em busca de mais qualidade de vida ás pessoas que estão nesta condição. Mas muita coisa evoluiu em relação há 10 anos atrás, quando havia a teoria de que a síndrome era uns dos sintomas da enxaqueca e recentemente descartaram esta hipótese.

   No próximo post vou dar mais detalhes das possíveis causas da Síndrome, conforme relatos de alguns pacientes estudados. 


Autora: Grazie Souza

Descoberta de uma doença rara

Neve Visual

Pensava que minha visão era normal, mas tenho uma doença rara

     

     Quando lia reportagens sobre portadores de doenças raras e incuráveis, me perguntava sempre, como deveria ser difícil não viver uma vida plena e lutar a cada dia para ter, ao menos, qualidade de vida e seguir em frente lutando a cada momento.

   Até o dia que descobri que sou portadora de uma doença rara, sem tratamento e incurável. Mas, assim como muitos depoimentos que li, levei anos para entender o que se passava comigo.

    Lembro-me que aos vinte e três anos, em uma conversa com meu namorado, achava que todo mundo enxergava igual a mim, o que era um tanto lógico, passei a vida toda enxergando daquela forma “embaçada” e que isso era absolutamente normal. Naquela tarde, fui prontamente convencida de que eu precisava consultar um oftalmologista.

Na clínica de Oftalmologia...

    Logo que cheguei na clínica, passei por todos os testes, em todos os aparatos ordinários de uma clínica oftalmológica, para que? É isso mesmo que vocês estão pensando! Para nada!

    Naquele dia, o médico atestou que eu não tinha problema algum de visão e que, clinicamente, era perfeitamente normal para uma mulher de 23 anos, não tinha miopia, hipermetropia, vista cansada, nada disso.

    Não sabendo como explicar como eu enxergava, insisti ao médico que minha visão era “turva”. Percebendo minha insatisfação, o médico respondeu que entendia meu “fetiche” por usar óculos. Pensei comigo: “Como assim, fetiche? Esse médico louco, vou sair daqui correndo”!

    Conclusão, ele disse que minha visão era normal e segui feliz minha vida achando que todo mundo via estática  de TV e que só voltaria a um oftalmologista depois dos 40 anos.

A descoberta.

    Anos depois, meu marido super nerd, comprou um telescópio, mirou em Júpiter e em suas luas e me chamou para ver. Júpiter é lindo, mas daí ele me perguntou se eu conseguia ver as luas do astro. Adivinhem quantas luas enxerguei?  Todas as 67 luas de Júpiter!!! Só que não... eu enxergava apenas milhares e milhares de pontinhos brancos e não conseguia definir o que eu enxergava de fato, e foi aí que percebi que minha condição havia piorado e que isso definitivamente era anormal.

    Após pesquisas descobri minha real condição. O que eu tenho chama-se Neve Visual, ou Visual Snow (em inglês), que não tem cura, não tem tratamento, que ninguém sabe nada sobre, que não há interesse em pesquisas, só há especulações, e o que mais me causou surpresa, a VS (Visual Snow) é considerada uma alucinação permanente.

   Naquele momento, achei que tinha pirado e perguntei para minha terapeuta se aquilo tudo era real, imagina eu, "normalzinha", tinha alucinações eternas. Ela riu da minha cara! E me instruiu a observar quando eu não enxergava a interferência na visão. Percebi que somente em meus sonhos as imagens possuem uma ótima definição. Situação no mínimo curiosa, pois prova que minha percepção de imagem não é completamente afetada pela minha condição. 

    Vou compartilhar com vocês minhas descobertas nesta busca dos últimos anos por respostas e entendimento desta condição, que ainda não é reconhecida como doença pela medicina.

Autora: Grazie Souza